Beteiligung bzw. Information der Datenschutzbehörden zu den Projekten "Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland"

Anfrage an: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Mit Ihrer Förderung der nachfolgenden Projekte werden riesige sensibelste medizinische Datenbanken neu geschaffen bzw. miteinander verknüpft.

1) Senden Sie mir bitte die Schreiben, mit denen VOR dem Projektstart zuständige Datenschutzbehörden informiert und beteiligt wurden sowie deren Stellungnahmen.

2) Senden Sie mir bitte Ihre Schreiben, mit denen Sie die jeweils zuständigen Datenschutz-Aufsichtsbehörden NACH dem Projektstart über diese datenschutzkritischen neuen Infrastrukturen informiert haben.

3) Senden Sie mir bitte die Dokumente, die die
"Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben" enthalten.

4) Senden Sie mir bitte die
"Mustertexte für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure."

5) Nennen Sie bitte weitere Akteure, die über diese InformationsFreiheitsGesetz-Plattform zu den genannten Projekten im öffentlichen Interesse befragt werden können.

Ich beziehe mich auf den Inhalt der folgenden Anfrage:
https://fragdenstaat.de/anfrage/datenaustausch-zwischen-kliniken-in-deutschland/

Zitat:
Daher ist die Förderung der bewilligten Projekte an Bedingungen gekoppelt: Zur Sicherung des Datenschutzes sind rechtzeitig die erforderlichen datenschutzrechtlichen Maßnahmen zu treffen und in Zweifelsfällen die für die Datenschutzkontrolle zuständigen Stellen einzuschalten.

Zur Abstimmung zwischen den beteiligten Institutionen und Gruppen wurde die standortübergreifende Arbeitsgruppe "Consent" etabliert (http://www.medizininformatik-initiati...). Aufgabe der Arbeitsgruppe Consent ist eine Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben sowie die Erstellung von Mustertexten für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure.

Alle Universitätsmedizin-Standorte haben sich dabei auf ein strikt einwilligungsbasiertes Vorgehen geeinigt, bei welchem die Patientin und der Patient während des Aufenthalts im Universitätsklinikum auf Basis einer erläuternden Patienteninformation um ihre/seine Einwilligung zur Nachnutzung ihrer/seiner klinischen Daten gebeten wird.

Anfrage erfolgreich

  • Datum
    9. Januar 2019
  • Frist
    12. Februar 2019
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<< Anfragesteller:in >>
am 09.01.2019
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu: Mit Ihrer Förder…
An Bundesministerium für Bildung und Forschung Details
Von
<< Anfragesteller:in >>
Betreff
Beteiligung bzw. Information der Datenschutzbehörden zu den Projekten "Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland" [#35690]
Datum
9. Januar 2019 16:53
An
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Status
Warte auf Antwort — E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu:
Mit Ihrer Förderung der nachfolgenden Projekte werden riesige sensibelste medizinische Datenbanken neu geschaffen bzw. miteinander verknüpft. 1) Senden Sie mir bitte die Schreiben, mit denen VOR dem Projektstart zuständige Datenschutzbehörden informiert und beteiligt wurden sowie deren Stellungnahmen. 2) Senden Sie mir bitte Ihre Schreiben, mit denen Sie die jeweils zuständigen Datenschutz-Aufsichtsbehörden NACH dem Projektstart über diese datenschutzkritischen neuen Infrastrukturen informiert haben. 3) Senden Sie mir bitte die Dokumente, die die "Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben" enthalten. 4) Senden Sie mir bitte die "Mustertexte für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure." 5) Nennen Sie bitte weitere Akteure, die über diese InformationsFreiheitsGesetz-Plattform zu den genannten Projekten im öffentlichen Interesse befragt werden können. Ich beziehe mich auf den Inhalt der folgenden Anfrage: https://fragdenstaat.de/anfrage/datenaustausch-zwischen-kliniken-in-deutschland/ Zitat: Daher ist die Förderung der bewilligten Projekte an Bedingungen gekoppelt: Zur Sicherung des Datenschutzes sind rechtzeitig die erforderlichen datenschutzrechtlichen Maßnahmen zu treffen und in Zweifelsfällen die für die Datenschutzkontrolle zuständigen Stellen einzuschalten. Zur Abstimmung zwischen den beteiligten Institutionen und Gruppen wurde die standortübergreifende Arbeitsgruppe "Consent" etabliert (http://www.medizininformatik-initiati...). Aufgabe der Arbeitsgruppe Consent ist eine Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben sowie die Erstellung von Mustertexten für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure. Alle Universitätsmedizin-Standorte haben sich dabei auf ein strikt einwilligungsbasiertes Vorgehen geeinigt, bei welchem die Patientin und der Patient während des Aufenthalts im Universitätsklinikum auf Basis einer erläuternden Patienteninformation um ihre/seine Einwilligung zur Nachnutzung ihrer/seiner klinischen Daten gebeten wird.
Dies ist ein Antrag auf Zugang zu amtlichen Informationen nach § 1 des Gesetzes zur Regelung des Zugangs zu Informationen des Bundes (IFG) sowie § 3 Umweltinformationsgesetz (UIG), soweit Umweltinformationen im Sinne des § 2 Abs. 3 UIG betroffen sind, sowie § 1 des Gesetzes zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Verbraucherinformation (VIG), soweit Informationen im Sinne des § 1 Abs. 1 VIG betroffen sind. Sollte der Informationszugang Ihres Erachtens gebührenpflichtig sein, möchte ich Sie bitten, mir dies vorab mitzuteilen und detailliert die zu erwartenden Kosten aufzuschlüsseln. Meines Erachtens handelt es sich um eine einfache Auskunft. Gebühren fallen somit nach § 10 IFG bzw. den anderen Vorschriften nicht an. Auslagen dürfen nach BVerwG 7 C 6.15 nicht berechnet werden. Ich verweise auf § 7 Abs. 5 IFG/§ 3 Abs. 3 Satz 2 Nr. 1 UIG/§ 4 Abs. 2 VIG und bitte Sie, mir die erbetenen Informationen so schnell wie möglich, spätestens nach Ablauf eines Monats zugänglich zu machen. Kann diese Frist nicht eingehalten werden, müssen Sie mich darüber innerhalb der Frist informieren. Ich bitte Sie um eine Antwort per E-Mail gemäß § 1 Abs. 2 IFG. Ich widerspreche ausdrücklich der Weitergabe meiner Daten an Dritte. Ich möchte Sie um eine Empfangsbestätigung bitten und danke Ihnen für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in <<E-Mail-Adresse>>
Mit freundlichen Grüßen << Anfragesteller:in >>
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Bundesministerium für Bildung und Forschung
am 07.02.2019
Zwischennachricht zu Ihrem Antrag vom 09.01.2019 Zwischennachricht Bundesministerium für Bildung und Forschung …
Details
Von
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Betreff
Zwischennachricht zu Ihrem Antrag vom 09.01.2019
Datum
7. Februar 2019 16:34
Status
Warte auf Antwort
Zwischennachricht Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 613-18501/4(2019) Berlin, 07.02.2019 Betreff: Zwischennachricht zu Ihrem Antrag vom 09.01.2019 Sehr geehrtAntragsteller/in vielen Dank für Ihre Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz. Aufgrund andauernder interner Abstimmungsprozesse dauert die Bearbeitung derzeit noch an. Die Verzögerung bitte ich zu entschuldigen. Mit freundlichen Grüßen
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Bundesministerium für Bildung und Forschung
am 08.03.2019
AW: IFG Anfrage Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 613-18501/4(201…
Details
Von
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Betreff
AW: IFG Anfrage
Datum
8. März 2019 20:17
Status
Anfrage abgeschlossen
Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 613-18501/4(2019) Berlin, 08. März 2019 Betreff: Ihr Antrag vom 09.01.2019 Sehr geehrtAntragsteller/in vielen Dank für Ihre Anfrage zum Thema "Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland [#35690]" vom 09.01.2019 mit Bezug auf die Anfrage "Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland [#30991]" vom 23.06.2018, welche ich bezüglich der Frage 5 als Bürgeranfrage werte. Hinsichtlich Ihrer übrigen Fragen werte ich Ihre Anfrage als Antrag nach dem Informationsfreiheitsgesetz. Ihre Anfrage kann ich wie folgt beantworten: Frage 1: Senden Sie mir bitte die Schreiben, mit denen VOR dem Projektstart zuständige Datenschutzbehörden informiert und beteiligt wurden sowie deren Stellungnahmen. Frage 2: Senden Sie mir bitte Ihre Schreiben, mit denen Sie die jeweils zuständigen Datenschutz-Aufsichtsbehörden NACH dem Projektstart über diese datenschutzkritischen neuen Infrastrukturen informiert haben. Fragen 1 und 2 werden gemeinsam beantwortet. Die Geförderten sind eigenständige und unmittelbare Adressaten der datenschutzrechtlichen Vorschriften. Bei der Anwendung der datenschutzrechtlichen Vorschriften unterliegen sie der Kontrolle der jeweils zuständigen Aufsichtsbehörden. Entsprechende Schreiben liegen uns daher nicht vor. Frage 3: Senden Sie mir bitte die Dokumente, die die "Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben" enthalten. Frage 4: Senden Sie mir bitte die "Mustertexte für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure." Fragen 3 und 4 werden gemeinsam beantwortet. Das Informationsfreiheitsgesetz normiert keine Informationsbeschaffungspflicht zu Lasten der Behörde, so dass wir nicht verpflichtet sind, die von Ihnen gewünschten Informationen zu beschaffen. Ich bitte Sie daher, sich diesbezüglich an die Koordinationsstelle der Medizininformatik-Initiative zu wenden <<E-Mail-Adresse>> und E-Mail-Adresse>>. Der erstellte Mustertext der AG Consent wird auf der Homepage: http://www.medizininformatik-initiati... zur Verfügung gestellt und ist auf der angegebenen Homepage verlinkt. Frage 5: Nennen Sie bitte weitere Akteure, die über diese InformationsFreiheitsGesetz-Plattform zu den genannten Projekten im öffentlichen Interesse befragt werden können. Anträge auf Informationszugang nach dem Informationsfreiheitsgesetz des Bundes und der Informationsfreiheitsgesetze der jeweiligen Länder können an die unter den jeweiligen Anwendungsbereich fallenden Stellen gerichtet werden. Diese Antwort ergeht gebührenfrei. Mit freundlichen Grüßen,
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