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Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu:

Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 615-18501/6(2018) Bonn/Berlin, 09.02.2017 Betreff: Ihr Antrag nach Informationsfreiheitsgesetz vom 22.01.2018 Sehr geehrte Antragsteller/in, vielen Dank für Ihren Antrag auf Informationszugang zum individualisierte Medizin vom 22.01.2018. Ihre Anfrage kann ich wie folgt beantworten: 1. Bitte nennen Sie mir die Forschungsförderung, bei der Forscher für Patienten (Einzelfälle) kurzfristig Geld erhalten können, um nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen enthaltene Bestimmungen, z. B. in Blut oder Zellen, vornehmen zu können, so dass ein Patient mit einer seltenen Erkrankung zeitnah Hilfe erhalten kann. Der von Ihnen dargestellte Sachverhalt beschreibt einen individuellen Heilversuch, der in der Zuständigkeit des medizinischen Personals in der Patientenversorgung liegt. Individuelle Heilversuche an Einzelpersonen sind nicht Zielsetzung der Fördermaßnahmen des BMBF. 2. Bitte benennen Sie die Forschungsförderung für seltene Erkrankungen und für individuelle Medizin. Im Bereich der seltenen Erkrankungen fördert das BMBF seit 2003 nationale Forschungsverbünde sowie internationale Verbünde innerhalb des ERA-Nets „E-RARE“ mit einem Betrag von 134 Mio. Euro. Das BMBF fördert gemäß dem Aktionsplan „Individualisierte Medizin“ die Systemmedizin und Translationsforschung. Seit 2013 wird die Systemmedizin (Modul I-III) mit einem Betrag von bis zu 200 Mio. Euro gefördert. Seit 2014 wird die Translationsforschung mit einem Betrag von ca. 61 Mio. Euro gefördert. Die aufgeführten Informationen sind öffentlich zugänglich auf den folgenden Seiten des BMBF. Seltene Erkrankungen https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (nationale Verbünde) https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (deutsche Vorhaben in internationaler Kooperation im Rahmen des ERA-Net E-Rare) Systemmedizin https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (Modul I) https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (Modul II) https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (Modul IIIa) https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (Modul IIIb) https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… (Modul IIIc) Translationsforschung https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… 3. Wie viel Geld stellen Sie für die Forschung am Einzelfall jährlich bereit? Forschung am Einzelfall sind individuelle Heilversuche, die nicht in der Zielsetzung der Fördermaßnahmen des BMBF liegen. 4. Wie stellen Sie sicher, dass einem Patienten mit seltener Erkrankung, für den klare Belege vorliegen, dass bestimmte Testungen zu Therapieoptionen führen könnten, diese Hilfe auch erhält, so dass Ihr Konzept nicht in Leere geht? Das BMBF fördert Forschung zunächst mit der Zielsetzung des wissenschaftlichen Erkenntnisgewinns. Diese neuen und allgemeingültigen Erkenntnisse zu verschiedenen Aspekten einer Krankheit müssen daraufhin überprüft und abgesichert werden. Erst dann können verifizierte Ergebnisse in den Translationsprozess und somit in die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten einfließen. Mögliche Translationswege sind z.B. die Etablierung neuer Diagnostikverfahren, die Optimierung einer bestehenden Therapie, die Entwicklung einer neuen Therapieform oder die Verbesserung der Leitlinienbehandlung. Konkrete Verwertungswege und schnelle Translation der Forschungsergebnisse in die medizinische Versorgung sind daher maßgebende Begutachtungskriterien bei der Vergabe der Forschungsgelder. 5. Wer ist für die Kontrolle der Vergabe der Forschungsgelder verantwortlich? Die Vergabe der Forschungsgelder obliegt der Zuständigkeit des DLR Projektträgers als beliehener Projektträger. Die Fach- und Rechtsaufsicht obliegt der Zuständigkeit des BMBF. Mit freundlichen Grüßen

Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 615-18501/6(2018) Bonn/Berlin, 23.02.2018 Betreff: Ihr Antrag nach Informationsfreiheitsgesetz vom 22.01.2018 hier: Ihre Nachfrage vom 16.02.2018 Sehr geehrte Antragsteller/in, ich bestätige Ihre Nachfrage beim Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) vom 16.02.2018. Diese lautet: Es ging bei Frage 1 nicht um einen individuellen Heilversuch, sondern z. B. um die genauere Abklärung eines individuellen Defekts, aus dem sich dann ein konkreter Heilversuch ergeben würde. Hierfür fehlt laut Angaben mehrerer Forscher, die ich befragt habe, Geld. Das genau ist ja aber die "individuelle Medizin". Das auch Einzelfälle die Chance haben müssten, genauer abgeklärt zu werden und Hilfe zu erhalten. Notwendige Bestimmungen, die nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen sind, sind meiner Einschätzung nach keine Seltenheit. Wie genau wird eine solche individuelle Medizin von Ihnen unterstützt und gefördert, so dass Patienten eine "maßgeschneiderte Diagnose und Therapie" erhalten können? Ich kann Ihnen wie folgt antworten: Die Forschungsförderung des BMBF im Bereich der individualisierten Medizin zielt darauf ab, wissenschaftlich abgesicherte Erkenntnisse zu erarbeiten, aus denen letztlich allgemeine Konzepte für eine individualisierte Diagnose und Versorgung von Patientinnen und Patienten abgeleitet werden können. Daher liegen die Förderziele des Aktionsplans Individualisierte Medizin in der Verbesserung des Verständnisses zum Einfluss individueller Faktoren auf die Krankheitsentwicklung und Therapiemöglichkeiten sowie der klinischen Validierung dieser Forschungsergebnisse. Darauf aufbauend soll die Entwicklung neuer Verfahren und Produkte vorangebracht werden. Antragsteller/in Weiterentwicklung der dafür notwendigen methodischen Grundlagen, beispielsweise in der Genomforschung und der Forschung zu Biomarkern sowie durch eine Anpassung klinischer Studiendesigns werden ebenfalls unterstützt. Die Auswahl der Studienteilnehmer und Studienteilnehmerinnen für die Studien erfolgt dabei nach wissenschaftlich erarbeiteten Ein- und Ausschlusskriterien. Die kurzfristige individuelle Abklärung von Krankheitsursachen und Therapiemöglichkeiten bei Personen, die nicht zur Gruppe der Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer eines im wissenschaftlichen Wettbewerb vom BMBF ausgewählten und geförderten Forschungsvorhabens gehören, wird vom BMBF nicht finanziert. Die Haushaltsmittel des BMBF können nicht dazu verwendet werden, in der Versorgung die Leistungen der Krankenkassen zu ergänzen oder zu ersetzen. Mit freundlichen Grüßen

Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: 615-18501/6(2018) Berlin, 26.02.2018 Betreff: Ihr Antrag nach Informationsfreiheitsgesetz vom 22.01.2018 hier: Ihre Nachfrage vom 23.02.2018 Sehr geehrte Antragsteller/in, für Ihre E-Mail vom 23. Februar 2018 danke ich Ihnen. Beigefügt übersende ich eine Kopie meiner Antwort auf Ihre Zusatzfrage vom 16.02.2018. Diese hatte ich am Nachmittag des 23. Februar an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse gesendet. Mit dieser Nachricht erachte ich alle Fragen Ihrer Anfrage vom 22.01.2018 um Auskunft nach dem Informationsfreiheitsgesetz für beantwortet. Mit freundlichen Grüßen