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"content": "20. Wahlperiode Drucksache 20/740 HESSISCHER LANDTAG 12. 07. 2019 Kleine Anfrage Dr. Sommer (SPD) vom 04.06.2019 Spina bifida und Hydrocephalus in Hessen und Antwort Minister für Soziales und Integration Vorbemerkung Fragestellerin: Spina bifida (Wirbelspalt/Spaltwirbel) ist eine Neuralrohrfehlbildung, umgangssprachlich wird die Erkran- kung auch \"offener Rücken\" genannt. Auswirkungen reichen von eher geringen Beeinträchtigungen wie Sen- sibilitätsstörungen bis zur Querschnittslähmung. Der Hydrocephalus kann vorgeburtlich entstehen und tritt zu 80 % auf, wenn eine Spina bifida vorliegt. er tritt aber auch isoliert auf. Er kann sowohl vorgeburtlich durch Fehlbildungen oder Hirnblutungen entstehen wie auch in jedem Lebensalter z.B. durch Infektionen, Unfälle oder Tumore. Die Auswirkungen reichen von geringer Beeinträchtigung, Teilleistungsschwächen bis zur Epi- lepsie oder schweren neurologischen Ausfällen. Der Abfluss des Hirnwassers kann reguliert werden, indem eine Ableitung (sog. Shunt) implantiert wird. Vorbemerkung Minister für Soziales und Integration: Spina bifida (Wirbelspalt, Spaltwirbel) ist eine Neuralrohrfehlbildung, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht, wenn sich die Neuralrinne des Embryos am Ende des ersten Schwangerschaftsmonats nicht vollständig zum Neuralrohr schließt und ein Wirbelbogen- spalt offen bleibt. Während der dritten bis vierten Woche in der Schwangerschaft verschließt sich die Vorstufe des Wirbelkanals, das so genannte Neuralrohr, um sich dann zur Wirbelsäule mit dem Rückenmark zu entwickeln. Bei Kindern mit Spina bifida ist der Verschluss aus bisher noch nicht näher bekannten Gründen gestört. An einer Stelle bleibt der von den Wirbeln gebil- dete Rückenmarkskanal offen, weshalb Spina bifida umgangssprachlich auch „offener Rücken“ genannt wird. Der Begriff ist irreführend, da der Rücken nicht tatsächlich offen ist. Die Nerven treten in einer Blase (= Zyste) sichtbar nach außen. Die Auswirkungen eines offenen Rückens hängen davon ab, ob und wie viel Nervengewebe aus dem Wirbelkanal austritt und wo sich die Öffnung befindet. Bei einer Spina occulta hat das Kind in der Regel keine Beschwerden. Ist Nervengewebe betroffen, dann fehlt bei bestimmten Körperteilen (beim unteren Rücken: Beine und Füße sowie Blase und Darm) die Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit und es können Lähmungen auftreten. Je höher sich die Öffnung am Rücken befindet, desto schwerer sind in der Regel die Lähmungserscheinungen. Bei etwa 80% der betroffenen Kinder befindet sich die Vorwölbung im unteren Rückenbereich. Folge von Lähmungen können Fehlstellungen und Muskelungleichgewichte im Bereich von Hüft-, Knie- und Fußgelenken (u.a. Klumpfüße) sein. Etwa die Hälfte der Kinder mit Spina bi- fida entwickeln auch eine Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose). Sind die Patientinnen und Patienten von Lähmungen betroffen, leidet das Skelettsystem unter der Inaktivität, die Knochen werden anfälliger für Brüche (Osteoporose). Bei einer Blasenläh- mung muss auf eine regelmäßige Entleerung geachtet werden, denn betroffene Personen neigen zu Harnwegsinfekten, wenn Restharn in der Blase verbleibt. Auch die Darmentleerung ist häu- fig gestört. Bei einem Hydrozephalus führt die Ansammlung des Hirnwassers (Liquor) zu einer Steigerung des Drucks im Gehirn. Unbehandelt kann es dadurch zu Epilepsie, Seh- oder Hörstörung und Hirnschädigungen mit Behinderungen unterschiedlichster Form und Ausprägung kommen. Diese Vorbemerkungen vorangestellt, beantworte ich die Kleine Anfrage wie folgt: Eingegangen am 12. Juli 2019 · Bearbeitet am 12. Juli 2019 · Ausgegeben am 16. Juli 2019 Herstellung: Kanzlei des Hessischen Landtags · Postfach 3240 · 65022 Wiesbaden · www.Hessischer-Landtag.de",
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"content": "2 Hessischer Landtag · 20. Wahlperiode · Drucksache 20/740 Frage 1. Wie ist die epidemiologische Situation von Spina bifida und Hydrocephalus in Hessen? Im aktuellen Handbuch der ARQUE (Arbeitsgemeinschaft für Querschnittsgelähmte mit Spina bifida Rhein-Main-Nahe e. V., https://www.arque.de) wird die Häufigkeit in Deutschland mit durchschnittlich 6 bis 10 Spina bifida-Kindern auf 10.000 Lebendgeburten angegeben, also 0,06 bis 0,10%. Geschätzt wird eine Zahl von 8.000 bis 12.000 betroffenen Patientinnen und Patien- ten in Deutschland. Frage 2. Wie viele Kinder sind in Hessen an Spina bifida und/oder Hydrocephalus erkrankt? Konkrete Angaben zur Anzahl der in Hessen betroffenen Kinder liegen der Landesregierung nicht vor. Aufgrund der allgemeinen Bevölkerungsstatistik lässt sich aufgrund der für Deutschland ge- schätzten Zahlen von 600 bis 800 betroffenen Personen in Hessen ausgehen. Frage 3. Welche Hilfen können Familien in Hessen erhalten, deren Kindern an Spina bifida und Hydroce- phalus erkrankt sind? Grundsätzlich steht jedem Kind mit Behinderung vom vollendeten 1. Lebensjahr bis zum Schul- eintritt eine wohnortnahe Betreuung in einer Kindertageseinrichtung zur Verfügung. Die Be- treuung von Kindern mit Behinderung in Tageseinrichtungen wird in Hessen durch die „Verein- barung zur Integration von Kindern mit Behinderung vom vollendeten 1. Lebensjahr bis zum Schuleintritt in Tageseinrichtungen für Kinder“ vom 1. August 2014 geregelt. Die Vereinba- rung ist ein Vertrag zwischen den kommunalen Spitzenverbänden und der Liga der Freien Wohlfahrtspflege. Daneben fördert das Land die gemeinsame Bildung, Erziehung und Betreuung von Kindern mit und ohne Behinderung bis zum Schuleintritt in Tageseinrichtungen für Kinder. Träger können nach § 32 Abs. 5 des Hessischen Kinder- und Jugendhilfegesetzbuches (HKJGB) im Rahmen der Betriebskostenförderung eine gesonderte Förderpauschale in Höhe von bis zu 2.340 € pro Jahr für jedes Kind mit Behinderung erhalten. Zusätzlich werden 1.200 € bei bis zu 25 Stunden, 1.680 € bei mehr als 25 bis zu 35 Stunden, 2.160 € bei mehr als 35 Stunden wöchentlicher Betreuungszeit gewährt. Der Hessische Bildungs- und Erziehungsplan für Kinder von 0 bis 10 Jahren verfolgt den An- satz, dass alle Kinder gleichermaßen nach ihren individuellen Voraussetzungen bestmöglich ge- fördert werden können. Mit diesem inklusiven Ansatz hat Hessen die bildungstheoretische Vo- raussetzung auch für die gemeinsame Bildung, Erziehung und Betreuung von Kindern mit und ohne Behinderung geschaffen. Frage 4. Wie viele Ärzte gibt es wo in Hessen, die sich darauf spezialisiert haben, Kinder mit einer sol- chen Erkrankung zu behandeln? Aufgrund der Komplexität der Symptome und der unterschiedlichen Ausprägung sind viele unterschiedliche Fachgebiete wie Neurochirurgie, Urologie, Orthopädie, Augenheilkunde, Hals- Nasen-Ohren-Heilkunde, Psychologie, Ergotherapie, Physiotherapie, und Logopädie bei der Behandlung solcher Kinder betroffen. Angesichts heutiger vorgeburtlicher diagnostischer Möglichkeiten werden betroffene Schwange- re in Hessen an großen Zentren betreut, in der Regel in Zusammenarbeit von gynäkologisch- geburtshilflichen und pädiatrischen Bereichen, unter Einbindung von neurochirurgischen, ortho- pädischen und urologischen Abteilungen, und nachfolgend auch in neuropädiatrischen Ambu- lanzen. Zentren dieser Art finden sich in unterschiedlicher Ausprägung vor allem an den Hessischen Universitätskliniken in Frankfurt sowie Gießen und Marburg, ebenso in Kliniken in Kassel, Wiesbaden und Fulda. Auf Ebene der niedergelassenen Versorgung sind es vor allem kinder- und jugendmedizinische sowie allgemeinmedizinische Praxen, die betroffene Patientinnen und Patienten zumindest antei- lig in unterschiedlicher Eindringtiefe betreuen. Zu erwähnen wäre pars exemplarisch eine all-",
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"content": "Hessischer Landtag · 20. Wahlperiode · Drucksache 20/740 3 gemeinpädiatrische Praxis in Lollar, die über drei Jahrzehnte eine Sprechstunde für Kinder, Ju- gendliche und Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus unterhalten hat. Die ärztliche Versorgung wird ergänzt durch die Zusammenarbeit mit z.B. Krankengymnastik- Praxen, Orthopädie-Technik-Betrieben und Ergotherapeuten. Nicht unwesentlich ist die wertvolle Arbeit von selbst Betroffenen und Eltern von Kindern mit Einschränkungen durch Spina bifida und Hydrocephalus. Zu nennen sind beispielsweise die bundesweite Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) mit Gruppen in Kassel und Darmstadt, ebenso die unter Frage 1 genannte ARQUE e.V. Darüber hinaus gibt es in Hessen 7 Sozialpädiatrische Zentren nach § 119 SGB V, die für die betroffenen Kinder und Eltern ein multidisziplinäres Versorgungsangebot vorhalten: Sozialpädiatrisches Zentrum Klinikum Kassel Abteilung Neuropädiatrie Mönchbergstr. 41-43 34125 Kassel Tel.: (0561) 980-3096 Fax: (0561) 980-6946 Sozialpädiatrisches Zentrum Universitätsklinikum Gießen Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Abteilung für Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie Feulgenstr. 12 35392 Gießen Tel.: (0641) 99-4 34 61 Fax: (0641) 99-4 34 89 Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt Mitte Theobald-Christ-Straße 16 60316 Frankfurt/Main Tel.: (069) 9434095-0 Fax: (069) 9434095-9 Sozialpädiatrisches Zentrum Sana Klinikum Offenbach Starkenburgring 66 63069 Offenbach/Main Tel.: (069) 8405-4322 Fax: (069) 8405-4447 Sozialpädiatrisches Zentrum derDarmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret Dieburger Str. 31 64287 Darmstadt Tel.: (06151) 402-3202 Fax: (06151) 402-3019 Sozialpädiatrisches Zentrum Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken Ludwig-Erhard-Str. 100 65199 Wiesbaden Tel.: (0611) 43-2918 Sozialpädiatrisches Zentrum Klinikum Frankfurt Höchst Gotenstr. 6-8 65929 Frankfurt/Main Tel.: (069) 31 06-20 70 Fax: (069) 31 06-28 21",
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"content": "4 Hessischer Landtag · 20. Wahlperiode · Drucksache 20/740 Frage 5. Welche Initiativen gibt es mittlerweile seitens der Landesregierung und der Landesärztekammer, um erkrankten Kindern eine spezifische Behandlung zu gewährleisten? Hierzu wird auf die Beantwortung der Frage 4 verwiesen. Aufgrund der Komplexität der Symptome und der unterschiedlichen Ausprägung ist eine inter- disziplinäre Behandlung aus vielen unterschiedlichen Fachgebieten wie Neurochirurgie, Urolo- gie, Orthopädie, Psychologie, Ergotherapie, Physiotherapie, und Logopädie erforderlich. Frage 6. Welche Angebote gibt es für erkrankte Kinder in Hessen, damit sie ihre Muskeln sowie ihre ko- gnitiven Fähigkeiten entwickeln können? Der Hessische Bildungs- und Erziehungsplan für Kinder von null bis zehn Jahren verfolgt den Ansatz, dass alle Kinder gleichermaßen nach ihren individuellen Voraussetzungen bestmöglich gefördert werden können. Mit diesem inklusiven Ansatz hat Hessen die bildungstheoretische Voraussetzung auch für die gemeinsame Bildung, Erziehung und Betreuung von Kindern mit und ohne Behinderung geschaffen. Frage 7. Welche Anstrengungen hat die Landesregierung unternommen oder will sie künftig unternehmen, damit Kinder mit dieser Erkrankung schnell behandelt und mobilisiert werden? Es gibt es in Hessen sieben Sozialpädiatrische Zentren nach § 119 SGB V, die für die betroffe- nen Kinder und Eltern ein multidisziplinäres Versorgungsangebot vorhalten (siehe auch die Antwort zu Frage 4). Die Betreuung von Kindern mit Behinderung in Tageseinrichtungen wird in Hessen durch die „Vereinbarung zur Integration von Kindern mit Behinderung vom vollendeten 1. Lebensjahr bis zum Schuleintritt in Tageseinrichtungen für Kinder“ vom 1. August 2014 geregelt (siehe auch Antwort zu Frage 3). Darüber hinaus verfolgt der Hessische Bildungs- und Erziehungsplan für Kinder von 0 bis 10 Jahren den Ansatz, dass alle Kinder gleichermaßen nach ihren individuellen Voraussetzungen bestmöglich gefördert werden können. Mit diesem inklusiven Ansatz hat Hessen die bildungs- theoretische Voraussetzung auch für die gemeinsame Bildung, Erziehung und Betreuung von Kindern mit und ohne Behinderung geschaffen (siehe auch Antwort zu Frage 6). Wiesbaden, 9. Juli 2019 Kai Klose",
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