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"subject": "Kleine Anfrage der Abgeordneten Dr. Andrew Ullmann, Michael Theurer, Grigorios Aggelidis, Renata Alt, Christine Aschenberg-Dugnus, Nicole Bauer, Jens Beeck, Dr. Jens Brandenburg (Rhein-Neckar), Sandra Bubendorfer-Licht, Dr. Marco Buschmann, Britta Katharina Dassler, Hartmut Ebbing, Dr. Marcus Faber, Daniel Föst, Otto Fricke, Thomas Hacker, Peter Heidt, Katrin Helling-Plahr, Markus Herbrand, Torsten Herbst, Katja Hessel, Reinhard Houben, Ulla Ihnen, Olaf in der Beek, Dr. Marcel Klinge, Daniela Kluckert, Pascal Kober, Carina Konrad, Konstantin Kuhle, Ulrich Lechte, Till Mansmann, Dr. Martin Neumann, Christian Sauter, Dr. Wieland Schinnenburg, Matthias Seestern-Pauly, Frank Sitta, Dr. Hermann Otto Solms, Bettina Stark-Watzinger, Dr. Marie-Agnes Strack-Zimmermann, Benjamin Strasser, Katja Suding, Stephan Thomae, Manfred Todtenhausen, Dr. Florian Toncar, Gerald Ullrich, Sandra Weeser, Nicole Westig und der Fraktion der FDP",
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"document": "https://fragdenstaat.de/api/v1/document/194882/",
"number": 1,
"content": "Deutscher Bundestag Drucksache 19/17378 19. Wahlperiode 25.02.2020 Kleine Anfrage der Abgeordneten Dr. Andrew Ullmann, Michael Theurer, Grigorios Aggelidis, Renata Alt, Christine Aschenberg-Dugnus, Nicole Bauer, Jens Beeck, Dr. Jens Brandenburg (Rhein-Neckar), Sandra Bubendorfer-Licht, Dr. Marco Buschmann, Britta Katharina Dassler, Hartmut Ebbing, Dr. Marcus Faber, Daniel Föst, Otto Fricke, Thomas Hacker, Peter Heidt, Katrin Helling-Plahr, Markus Herbrand, Torsten Herbst, Katja Hessel, Reinhard Houben, Ulla Ihnen, Olaf in der Beek, Dr. Marcel Klinge, Daniela Kluckert, Pascal Kober, Carina Konrad, Konstantin Kuhle, Ulrich Lechte, Till Mansmann, Dr. Martin Neumann, Christian Sauter, Dr. Wieland Schinnenburg, Matthias Seestern-Pauly, Frank Sitta, Dr. Hermann Otto Solms, Bettina Stark-Watzinger, Dr. Marie-Agnes Strack-Zimmermann, Benjamin Strasser, Katja Suding, Stephan Thomae, Manfred Todtenhausen, Dr. Florian Toncar, Gerald Ullrich, Sandra Weeser, Nicole Westig und der Fraktion der FDP Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Die Organisation „Eurodis – Rare Diseases Europe“ schätzt, dass 6 bis 7 Prozent der EU-Bevölkerung an ei- ner seltenen Erkrankung leiden (www.eurordis.org) Insgesamt sind das etwa 30 Millionen Menschen. Allein in Deutschland leiden mehr als 4 Millionen Menschen an einer der etwa 6 000 bis 8 000 seltenen Erkrankungen. Oft han- delt es sich um sehr schwere, oft chronische Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankun- gen stellt alle Betroffenen vor große Herausforderungen, denn sie erschwert so- wohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Doch gerade die personalisierte Me- dizin sowie die Digitalisierung im Gesundheitswesen kann große Chancen für die Bekämpfung seltener Erkrankungen bieten. Um die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkran- kungen in Deutschland zu verbessern, wurde 2010 das Nationale Aktionsbünd- nis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Im August 2013 haben die 28 Bündnispartner den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit 52 Maßnahmenvorschlägen veröffentlicht. Die- ser enthält Handlungsempfehlungen zum Informationsmanagement, zu mögli- chen Diagnosewegen, zu Versorgungsstrukturen und zur Erforschung der selte- nen Erkrankungen. Doch eine vollständige Umsetzung der Maßnahmenvor- schläge ist noch immer nicht erfolgt (NAMSE Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, November 2019).",
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"content": "Drucksache 19/17378 –2– Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode Wir fragen die Bundesregierung: 1. Wie viele Menschen wurden in Deutschland nach Kenntnis der Bundes- regierung aufgrund einer seltenen Erkrankung im Jahr 2019 behandelt? 2. Wie viele Menschen leben nach Kenntnis der Bundesregierung derzeit in Deutschland, die noch auf eine richtige Diagnose warten? 3. Wie lange dauert es nach Kenntnis der Bundesregierung im Durchschnitt, bis eine Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wird (vom ersten Arztbesuch bis zur gesicherten Diagnose)? 4. Wie schätzt die Bundesregierung die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland ein? 5. Für wie viele der seltenen Erkrankungen gibt es nach Kenntnis der Bundesregierung bereits ursächliche Therapien, und für wie viele sympto- matische Therapien? 6. Durch welche Maßnahmen hält die Bundesregierung es für möglich, die Kodierung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu verbessern und zu er- leichtern und somit die Erhebung statistisch verwertbarer Daten im Be- reich seltener Erkrankungen zu verbessern? 7. Welche Maßnahmen hat die Bundesregierung in den letzten fünf Jahren er- griffen, um mehr Aufmerksamkeit für Betroffene mit seltenen Erkrankun- gen zu erreichen? a) Fand eine systematische Evaluierung der Maßnahmen statt, und wenn ja, mit welchem Ergebnis? b) Welche Maßnahmen plant die Bundesregierung, um die Aufmerksam- keit für das Thema seltene Erkrankungen zu erhöhen? 8. Mit welchen Maßnahmen setzt sich die Bundesregierung für eine stärkere Teilhabe von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Deutschland ein? 9. Wie bewertet die Bundesregierung das derzeitige Angebot an verlässlichen Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen? Welche Maßnahmen ergreift die Bundesregierung, um das Patienten- und Betroffeneninformationsangebot in Deutschland zu verbessern? 10. Wie beurteilt die Bundesregierung die Einführung eines nationalen Regis- ters für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen, das durch eine unabhängige Institution organisiert und verwaltet wird? Welche Institution käme nach Auffassung der Bundesregierung für diese Aufgabe infrage? 11. Plant die Bundesregierung eine Fortsetzung der Förderung translationsori- entierter Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen nach 2022? Welche weiteren Maßnahmen werden zur Unterstützung der Forschungs- aktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen ergriffen? 12. Welche Chancen bietet nach Auffassung der Bundesregierung künstliche Intelligenz bzw. maschinelles Lernen für die Diagnose von seltenen Er- krankungen? a) Werden Projekte in diesem Bereich von der Bundesregierung unter- stützt? b) Wenn ja, welche, und in welcher Höhe?",
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"content": "Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode –3– Drucksache 19/17378 13. Wie kann die elektronische Patientenakte nach Auffassung der Bundes- regierung die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Er- krankungen verbessern? 14. Wie plant die Bundesregierung die elektronische Patientenakte für For- schung und Vernetzung zum Vorteil der Patientinnen und Patienten mit sel- tenen Erkrankungen voranzubringen, und bis wann? 15. Wie viele Menschen sind nach Kenntnis der Bundesregierung in Deutsch- land ehrenamtlich in einer Selbsthilfeorganisation im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv? 16. In welcher Form, und wie häufig finden nach Kenntnis der Bundesregie- rung derzeit Kooperationen zwischen Patientenorganisationen und den Zentren für seltene Erkrankungen statt? a) Fördert die Bundesregierung die Zusammenarbeit zwischen den Zent- ren für seltene Erkrankungen und Selbsthilfegruppen? b) Wenn ja, mit welchen konkreten Maßnahmen? c) In welchem Umfang, und mit welchen Mitteln werden die Maßnahmen gefördert? 17. Wie viele Zentren für seltene Krankheiten gibt es zurzeit in Deutschland (bitte in Anzahl und Bundesland aufschlüsseln)? Wird diese Zahl von anerkannten Zentren für seltene Krankheiten von der Bundesregierung als ausreichend erachtet? Wenn nein, wo fehlen sie? 18. Wie bewertet die Bundesregierung die Effizienz und Effektivität der Zu- sammenarbeit von A- und B-Zentren für seltene Erkrankungen? a) Sind Patienten und Betroffene damit hinreichend versorgt? b) Wie wird die Bundesregierung die sektorenübergreifende Versorgung optimieren? c) Welche Änderungen in der Finanzierung der Zentren plant die Bundes- regierung, damit die Finanzierung der von der NAMSE-Zentrenstruk- tur vorgesehenen Verzahnung von stationärer und ambulanter Versor- gung gerecht wird? 19. Wie viele Zentren für seltene Erkrankungen mussten nach Kenntnis der Bundesregierung in den vergangenen fünf Jahren wegen fehlender Finan- zierung oder anderer Gründe schließen (bitte nach Jahr, Bundesland und Grund der Schließung aufschlüsseln)? 20. Wie viele Zentren für seltene Erkrankungen haben nach Kenntnis der Bundesregierung eine gesicherte Finanzierung über 2020 hinaus? Wie viele werden durch Drittmittel (z. B. Spenden oder institutionelle Zu- wendungen) aufrechterhalten (bitte nach Anzahl und Bundesland auf- schlüsseln)? 21. Plant die Bundesregierung die Fördermaßnahmen mittels Innovationsfond über 2020 hinaus? a) Wenn nein, wie plant die Bundesregierung die Finanzierung aufrecht- zuerhalten? b) Wie bereitet die Bundesregierung die zeitnahe Umsetzung der laufen- den Innovationsfondsprojekte (TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO) in der Regelversorgung vor, damit die bestehende Versorgung nahtlos weitergeführt werden kann?",
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"number": 4,
"content": "Drucksache 19/17378 –4– Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode 22. Wie viele Zentren für seltene Erkrankungen sind nach Kenntnis der Bundesregierung in die Landeskrankenhauspläne aufgenommen (bitte nach Bundesländern aufschlüsseln)? 23. Stellt nach Auffassung der Bundesregierung die bundeseinheitliche Rege- lung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben und Qualitätsanforde- rungen für Zentren für seltene Erkrankungen, die der Gemeinsame Bun- desausschuss (G-BA) im Dezember 2019 definiert hat, die Finanzierung der Zentren ausreichend sicher? Wie kann nach Auffassung der Bundesregierung die Finanzierung der am- bulanten Versorgung der Betroffenen sichergestellt werden? 24. Plant die Bundesregierung im Rahmen der EU-Ratspräsidentschaft 2020 Initiativen oder Kooperationen auf europäischer Ebene zum Thema seltene Erkrankungen? 25. Wie unterstützt die Bundesregierung die Einbindung der Zentren für selte- ne Erkrankungen in die Europäischen Referenznetzwerke (ERN)? Gibt es Pläne für die Finanzierung entsprechender Aktivitäten? 26. Wie werden die Aktivitäten der europäischen „One Million Genome Initia- tive“ mit den nationalen Aktivitäten zu seltenen Erkrankungen und den European Reference Networks verbunden? 27. Welche Faktoren hemmen nach Auffassung der Bundesregierung die Um- setzung der im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkran- kungen vorgeschlagenen Maßnahmen, die noch nicht implementiert sind? Wie kann die Umsetzung nach Auffassung der Bundesregierung vorange- trieben werden? 28. Inwieweit ist die im Nationalen Aktionsplan vorgesehene Realisierung des Zertifizierungsverfahrens für die Zentren für seltene Erkrankungen umge- setzt worden? 29. Plant die Bundesregierung, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erneuern? Berlin, den 30. Januar 2020 Christian Lindner und Fraktion Gesamtherstellung: H. Heenemann GmbH & Co. KG, Buch- und Offsetdruckerei, Bessemerstraße 83–91, 12103 Berlin, www.heenemann-druck.de Vertrieb: Bundesanzeiger Verlag GmbH, Postfach 10 05 34, 50445 Köln, Telefon (02 21) 97 66 83 40, Fax (02 21) 97 66 83 44, www.betrifft-gesetze.de ISSN 0722-8333",
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