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"content": "Deutscher Bundestag Drucksache 19/13197 19. Wahlperiode 13.09.2019 Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Katrin Helling-Plahr, Michael Theurer, Renata Alt, weiterer Abgeordneter und der Fraktion der FDP – Drucksache 19/12765 – Genomische Medizin in Deutschland Vorbemerkung der Fragesteller Am 9. Mai 2019 hat der Deutsche Ethikrat eine Stellungnahme zu Eingriffen in die menschliche Keimbahn veröffentlicht, in der er darlegt, dass eben sol- che Eingriffe seiner Auffassung nach gegenwärtig zwar noch mit zu großen Risiken behaftet, sie aber zukünftig aus ethischer Perspektive nicht gänzlich auszuschließen seien. Genetische Erkrankungen könnten nach heutigem wissenschaftlichen Stand mithilfe genomischer Medizin bereits bei Neugeborenen frühzeitig identifi- ziert, analysiert und in der Folge zielgerichtet behandelt werden. Die genomi- sche Medizin bietet zudem beispielsweise im Rahmen des sogenannten Whole Genome Sequencing (WGS) die Chance, den Ursprung von Krebstumoren zu entschlüsseln und in der Folge zielgenau bekämpfen zu können. Laut aktueller Medienberichterstattung (www.zeit.de/2019/21/crispr-gensche re-keimbahn-gentechnik-ethikrat-biopolitik) hat unter anderem das Vereinigte Königreich oben genannte Chancen erkannt. Seit dem Jahr 2012 existiert dort das Projekt „Genomics England“ und seit dem Jahr 2018 sind mehrere natio- nale Zentren für genomische Medizin eingerichtet worden. Auch die Vereinig- ten Staaten und Frankreich treiben mit „All of Us“ beziehungsweise „France Médecine Génomique 2025“ ähnliche Projekte zur Integration der genomi- schen Medizin in die Versorgung voran. Nach Ansicht der Fragesteller müssen auch Patienten in Deutschland die Möglichkeit bekommen, von möglichst per- sonalisierten Behandlungsmethoden zu profitieren. 1. Teilt die Bundesregierung die Sicht des Deutschen Ethikrates, dass Ein- griffe in die menschliche Keimbahn aus ethischer Sicht nicht gänzlich auszuschließen seien? Es wird begrüßt, dass sich der Deutsche Ethikrat eingehend mit diesem The- mengebiet befasst hat. In seiner Stellungnahme kommt der Ethikrat unter ande- rem zu der Schlussfolgerung, dass sich aus der ethischen Analyse keine katego- rische Unantastbarkeit der menschlichen Keimbahn ergibt. Gleichwohl beurteilt er Keimbahneingriffe derzeit wegen ihrer unabsehbaren Risiken als ethisch un- Die Antwort wurde namens der Bundesregierung mit Schreiben des Bundesministeriums für Gesundheit vom 11. September 2019 übermittelt. Die Drucksache enthält – in kleinerer Schrifttype – den Fragetext.",
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"content": "Drucksache 19/13197 –2– Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode verantwortlich. Deshalb fordert er insbesondere ein internationales Moratorium für die klinische Anwendung von Keimbahneingriffen beim Menschen. Ein- griffe in die menschliche Keimbahn sind in Deutschland gemäß § 5 Embryo- nenschutzgesetz grundsätzlich verboten. Die klinische Anwendung von Keim- bahnveränderungen mittels gentechnischer Methoden beim Menschen ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt und auf absehbare Zeit schon angesichts des gegen- wärtigen wissenschaftlichen Kenntnisstandes und der möglichen Risiken aus ethischer und medizinischer Sicht unverantwortlich und abzulehnen. 2. Wie viele Neugeborene kommen in Deutschland nach Kenntnis der Bundesregierung jedes Jahr mit einer genetischen Schädigung zur Welt? Die genaue Zahl von Neugeborenen, die in Deutschland mit einer genetisch be- dingten Erkrankung oder Störung zur Welt kommen, ist der Bundesregierung nicht bekannt. Rund sechs % aller Neugeborenen haben eine angeborene Fehl- bildung, die einerseits genetische Ursachen haben kann (z. B. Chromosomens- törungen oder Einzelgendefekte), aber beispielsweise auch auf äußeren Fakto- ren wie Folsäuremangel oder Alkoholkonsum während der Schwangerschaft beruhen kann. Bei einem Teil der Neugeborenen lässt sich keine Ursache für die angeborene Fehlbildung identifizieren. Darüber hinaus ist zu berücksichti- gen, dass sich genetisch bedingte Erkrankungen auch erst im Laufe des Lebens manifestieren können. 3. Werden nach Kenntnis der Bundesregierung in Deutschland genetische Untersuchungen bei Neugeborenen bereits regelhaft angewandt bezie- hungsweise finden sie bei entsprechender Indikation statt? Wenn ja, welche? Im Rahmen des erweiterten Neugeborenen-Screenings (ENS) werden u. a. ge- netische Untersuchungen im Sinne des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) durch- geführt. Das ENS ist Bestandteil der Kinder-Richtlinie des Gemeinsamen Bun- desausschusses (G-BA), mit der die Gesundheitsuntersuchungen für Kinder nach § 26 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) ausgestaltet werden. Das ENS dient der Früherkennung von angeborenen Stoffwechseldefekten, endokri- nen Störungen und Immundefekten bei Neugeborenen, die die körperliche und geistige Entwicklung der Kinder in nicht geringfügigem Maße gefährden. Durch das Screening soll eine unverzügliche Therapieeinleitung im Krank- heitsfall ermöglicht werden. Folgende Zielkrankheiten, die immer oder teilwei- se eine identifizierbare genetische Ursache haben, sind derzeit Teil des Neugeborenen-Screenings in Deutschland: Hypothyreose, Adrenogenitales Syndrom (AGS), Biotinidasemangel, Galaktosämie, Phenylketonurie (PKU) und Hyperphenylalaninämie (HPA), Ahornsirupkrankheit (MSUD), Fettsäures- toffwechseldefekte (MCAD-Mangel, LCHAD-Mangel, VLCAD-Mangel), Car- nitinzyklusdefekte, Glutaracidurie Typ I, Isovalerianacidämie, Tyrosinämie Typ I und schwere kombinierte Immundefekte. Darüber hinaus wird bei Neuge- borenen im Rahmen der Kindergesundheitsuntersuchungen auch ein Screening auf Mukoviszidose durchgeführt. Neben diesen Screeninguntersuchungen können genetische Untersuchungen im Sinne des GenDG auch bei Säuglingen im Rahmen der Abklärung von Auffäl- ligkeiten in Bezug auf über 6000 Seltene Erkrankungen, die alle Spezialgebiete der Kinderheilkunde betreffen, vorgenommen werden.",
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"content": "Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode –3– Drucksache 19/13197 4. Wie bewertet die Bundesregierung den aktuell für Krebspatienten beste- henden Zugang zu Verfahren der Tumor-Sequenzierung? Tumor-Genomsequenzierungen werden immer mehr Teil der Versorgung. Dazu sind aber hochspezialisierte Geräte notwendig und entsprechende Expertise, die erhobenen Daten auszuwerten. Diese Methode steht daher derzeit nur an spezi- alisierten Zentren und nicht flächendeckend für die klinische Routine zur Ver- fügung. Für die Tumor-Genomsequenzierung werden die Gewebeproben teil- weise dezentral entnommen – beispielsweise direkt am behandelnden Zentrum in Wohnortnähe – und zur Sequenzierung eingeschickt. Nutzen und Möglichkeiten der Tumor-Genomsequenzierung werden derzeit in verschiedenen Studien und Forschungs-Programmen untersucht. Patientinnen und Patienten in Deutschland haben auch über die Teilnahme an entsprechenden Studien beziehungsweise Forschungs-Programmen Zugang zu Tumor-Genomsequenzierungen. 5. Kann das sogenannte Whole Genome Sequencing nach Kenntnis der Bundesregierung in Deutschland auf Kosten der gesetzlichen Kranken- versicherung durchgeführt werden? a) Wenn ja, bei welchen Indikationen ist dies der Fall? b) Wenn nein, ist eine Durchführung in Deutschland auf Selbstzahlerba- sis möglich, und welche Kosten haben Betroffene zu tragen? Nach Kenntnis der Bundesregierung kann ein Whole Genome Sequencing in der vertragsärztlichen Versorgung im Grundsatz unter die Gebührenordnungs- positionen 11514 und 19425 des einheitlichen Bewertungsmaßstabes für ärztli- che Leistungen subsumiert werden. Die Abrechnung dieser Leistungen unter- liegt einem Genehmigungsvorbehalt von Seiten der jeweiligen Krankenkasse und erfordert ein schriftliches wissenschaftlich begründetes ärztliches Gutach- ten u. a. mit der Angabe der rechtfertigenden Indikation sowie einer Beschrei- bung des konkreten Untersuchungsumfangs durch eine Auflistung der Gen- namen, der Gennummern sowie Nachweise zu den Untersuchungsumfang be- gründenden Studien. Soweit Leistungen im stationären Bereich noch nicht sachgerecht im Fallpau- schalensystem abgebildet sind, haben Krankenhäuser die Möglichkeit für neue Untersuchungs- und Behandlungsmethoden krankenhausindividuelle Entgelte zu verhandeln und sich im Rahmen des jährlich durchgeführten Vorschlagsver- fahrens zur Weiterentwicklung des DRG-Systems mit Vorschlägen einzubrin- gen. 6. Ist die Bundesregierung der Ansicht, dass die Integration der genomi- schen Medizin in die Versorgung sinnvoll ist, und welche Rolle spielt da- bei die vom Bundesministerium für Gesundheit und Bundesministerium für Bildung und Forschung ausgerufene Nationale Dekade gegen Krebs (bitte begründen)? Aktuell wird einer medizinischen Genomsequenzierung das Potenzial zuge- schrieben, die künftige Gesundheitsversorgung der Bevölkerung nachhaltig zu verändern und somit einen direkten Einfluss auf das alltägliche Leben der Bür- gerinnen und Bürger zu haben. Bereits jetzt ermöglichen Kombinationen von genomischen und klinischen Patientendaten erfolgreiche innovative Behand- lungskonzepte für verschiedene Krankheitsbilder und werden in naher Zukunft eine wertvolle und unverzichtbare Grundlage für die medizinische Versorgung",
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"content": "Drucksache 19/13197 –4– Deutscher Bundestag – 19. Wahlperiode und Forschung darstellen. Sequenzen aus dem Genom können insbesondere für eine schnellere und präzisere Diagnosestellung oder für die Festlegung einer personalisierten, bestgeeigneten Therapie herangezogen werden. Daher ist die Integration der genomischen Medizin in der Versorgung sinnvoll. Ziel der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Bundes- ministerium für Gesundheit und weiteren Partnern gestarteten „Nationalen De- kade gegen Krebs“ ist es, die Krebsforschung weiter zu stärken und Ergebnisse der Forschung rasch zu den Menschen zu bringen. Wichtig ist dabei eine besse- re Vernetzung regionaler und überregionaler Versorgungs- und Forschungsein- richtungen, damit innovative Verfahren und Strukturen wie die genomische Medizin, dort, wo sie nutzbringend sind, schneller und gezielter in der breiten Versorgung ankommen. 7. Existieren nach Kenntnis der Bundesregierung gegenwärtig Zentren für genomische Medizin in Deutschland? Wenn ja, wie viele, welche, und worauf sind diese im Einzelnen speziali- siert? Es existiert in Deutschland keine offizielle Bezeichnung „Zentrum für genomi- sche Medizin“, und es gibt auch keine Kriterien, die erfüllt sein müssten, um diese Bezeichnung zu führen. Unabhängig davon stellt das Fachgebiet der Hu- mangenetik jedoch einen unverzichtbaren Bestandteil in der deutschen Versor- gungslandschaft dar, der oftmals entscheidend für die Diagnosestellung ist. An- gesichts von sich weiter entwickelnden molekulargenetischen Untersuchungs- methoden muss immer wieder überprüft werden, wie diese in die Regelversor- gung eingebettet werden können. 8. Ist die Bundesregierung der Ansicht, dass Deutschland auf dem Gebiet der genomischen Medizin den Anschluss an internationale Entwicklun- gen verliert (bitte begründen)? Nein. In Deutschland wird auf den Gebiet der genomischen Medizin hervorra- gende und international anerkannte Arbeit geleistet. Die Bundesregierung un- terstützt die aktuellen Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene aktiv und konstruktiv. 9. Sind nach Kenntnis der Bundesregierung analog zum Netzwerk Genomi- sche Medizin (NGM) Lungenkrebs weitere Netzwerke für genomische Medizin in Deutschland in Planung? Weitere in Planung befindliche Netzwerke für genomische Medizin analog dem Netzwerk Genomische Medizin (NGM) Lungenkrebs sind der Bundesregierung derzeit nicht bekannt (siehe Antwort zu Frage 11).",
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