Wissenschaftliche Dienste          Ausarbeitung                                          Seite 21 WD 9 – 3000/012-13 Rückinger, S., Boneberger, A., Epidemiologische Herausforderungen bei seltenen Krankheiten, in: Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, Band 51, Heft 5, S. 483 ff. Wetterauer, B., Schuster, R., Seltene Krankheiten. Probleme, Stand und Entwicklung der nationa- len und Europäischen Forschungsförderung, in: Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, Band 51, Heft 5, S. 519 ff. 9.    Einschlägige Weblinks zum Thema Seltene Erkrankungen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen http://www.achse-online.de/ Allianz seltener Erkrankungen (ACHSE), http://www.achse-online.de/cms/die_achse/warumachse/warumachse.phpv BMBF, Fördermittel http://www.bmbf.de/foerderungen/20962.php BMG, Stichwort Seltene Krankheiten http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html Care-for Rare Foundation. Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen. http://www.care-for-rare.org/de Charité, Berliner Zentrum für seltene Krankheiten, http://bcse.charite.de/erkrankungen/ ERA-Net for Research Programmes on Rare Diseases http://www.e-rare.eu/project Eurodis – rare Diseases Europe http://www.eurordis.org/de/news/der-tag-der-seltenen-krankheiten-die-kampagne-2013-lauft Europäische Kommission, Strategie zum Umgang mit SK http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_de.htm European Union Committee on Rare Deseases http://www.eucerd.eu/?page_id=2 Initiative Seltene Erkrankungen http://www.selteneerkrankungen.de/ Kindernetzwerk, Neue Aktivitäten bei seltenen Krankheiten http://www.kindernetzwerk.de/neue-aktivitaeten-bei-seltenen- erkrankungen/bayern/aschaffenburg/tag-der-seltenen-krankheit071188.html Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) http://www.namse.de/ueber-uns+.html

Wissenschaftliche Dienste         Ausarbeitung                                           Seite 22 WD 9 – 3000/012-13 onmeda, hier: Auflistung 100 seltener Krankheiten http://www.onmeda.de/krankheiten/seltene_krankheiten_a-z.html OrphanBiotecFoundation http://www.orphanbiotec-foundation.com/ Orphanet http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=DE Orpha-Selbsthilfe http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php Positionspapier des vfa zu Orphan-Drugs, auf http://www.vfa.de/embed/pos-orphandrugs.pdf pta-Forum online http://www.pta-forum.de/index.php?id=2353 Rare-Desease-Day, Website http://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Richtlinien zur Förderung transnationaler Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen inner- halb des ERA-NET "E-Rare" auf der Seite des BMF http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/4647.php Robert-Bosch-Stiftung, Themenschwerpunkt Leben mit der Krankheit, eingestellt auf http://www.bosch-stiftung.de/content/language1/html/6708.asp Seltene Krankheiten – der lange Weg zur richtige Diagnose (Kupferstecherkrankheit) 12.12.12 http://bio-pro.de/magazin/index.html?lang=de&artikelid=/artikel/08933/index.html Übersicht BMBF http://www.bmbf.de/de/1109.php Universität Freibung, Zentrum für Seltene Krankheiten (FZSE) http://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/live/index.html Universität Mannheim, Zentrum für seltene Krankheiten, http://www.umm.de/5109.0.html Universitätsklinikum Tübingen, Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen, Informationsbroschüre, eingestellt auf: http://www.medizin.uni- tuebin- gen.de/uktmedia/Patienten/PDF_Archiv/Patientenbrosch%C3%BCren/Zentrum+f%C3%BCr+Sel tene+Erkrankungen/Informationsbrosch%C3%BCre+ZSE.pdf (Stand 31. Januar 2013). vfa, Liste der zugelassenen Orphan-Drugs http://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/datenbanken-zu-arzneimitteln/orphan-drugs-list

Wissenschaftliche Dienste       Ausarbeitung                                      Seite 23 WD 9 – 3000/012-13 WDR Interview mit Prof. Dr. Thomas Klockgether, Universität Bonn http://www.wdr.de/wissen/wdr_wissen/themen/gesundheit_medizin/aktuell/2011/02/zentrum_f uer_seltene_erkrankungen.php5 Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn. http://ukb.uni- bonn.de/quick2web/internet/internet.nsf/vwUNIDLookup/D6FCED6F0A551F38C12577D900449 FF6