digitale-welt-und-gesundheit
Dieses Dokument ist Teil der Anfrage „Gutachten des Sachverständigenrats für Verbraucherfragen“
Gerd Gigerenzer, Kirsten Schlegel-Matthies, Gert G. Wagner
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Es gibt zwei extreme Szenarien, die von der Informationskompetenz der Verbraucher
abhängen.
Im ersten Szenario kann die digitale Technik die Situation des unzureichend gebilde-
ten Verbrauchers im Vergleich zum Status quo ante verschlechtern. Ein Implantat
unter der Bauchdecke misst den Blutzuckerspiegel, ein Armband Blutdruck und Puls-
frequenz, und das Smartphone übermittelt diese und mehr Daten an einen Algorith-
mus. Per SMS werden Handlungsanweisungen an die Verbraucherin geschickt, und
falls sich ihre Gemütslage ungünstig entwickelt, hat dies ein Vita-Radio im WLAN-
Router durch das Bewegungsmuster bereits erkannt und spielt Musik, die die Ge-
mütslage möglichst günstig beeinflussen soll. Alle Daten werden an die private Kran-
kenversicherung übertragen, die eine personalisierte Prämie berechnet, und diese
auch an den Arbeitgeber übermittelt, der den Gesundheitszustand wegen einer mög-
lichen Beförderung kennen möchte. Kurzum: Der Mensch braucht nicht mehr denken
oder gar entscheiden, die Technik übernimmt beides. Diese Rundumversorgung
kann, muss aber nicht zum Besten der Verbraucherinnen sein, da die Algorithmen
nie frei von externen Interessen sein werden.
Im zweiten Szenario macht sich der gut gebildete Verbraucher durch gezielte Suche
im Netz, auf Basis qualitätsgesicherter Informationen, zum kompetenten Entscheider
in Gesundheitsfragen und weniger abhängig von seinem Arzt. In diesem Szenario
würde sich die hohe Anzahl von Arztbesuchen in Deutschland reduzieren – jeder
würde etwa verstehen, dass man wegen einer Erkältung nicht zum Arzt gehen muss
und gehen sollte. Weiterhin würde der Medikamentenverbrauch zurückgehen, da
Menschen den geringen Nutzen und die beträchtlichen Nebenwirkungen bestimmter
Medikamente erkennen würden. Damit würde sich auch die Patientensicherheit er-
höhen, da Übermedikation nach Herzkrankheiten und Krebs eine der häufigsten To-
desursachen ist. Als Konsequenz besserer Patientenexpertise würden sich auch
Überdiagnose und Überbehandlung reduzieren, und damit die Kosten des Gesund-
heitssystems deutlich verringert und die Gesundheit zugleich verbessert. Die not-
wendige Voraussetzung für dieses Autonomie-Szenario sind bestens informierte
Verbraucherinnen, die wissen wo man verlässliche Information findet.
Qualifizierte Information und Selbstbestimmung
Erleichtert die Digitalisierung die Information und Aufklärung von Verbrauchern und
ist sie insofern ein Mittel zur Verbesserung der Partizipationsmöglichkeiten von Pati-
enten?
Trotz der stark zunehmenden Suche im Netz wissen viele Menschen nicht, wo sie
verlässliche, also durch wissenschaftliche Untersuchungen gestützte Information fin-
den. Entsprechend zeigen Studien selbst bei häufiger Suche im Internet keine oder
kaum eine Verbesserung von Gesundheitswissen.172 Nutzer haben Schwierigkeiten,
Webseiten hinsichtlich der Qualität der Inhalte oder der hinter den Webseiten ste-
henden Interessen zu unterscheiden und einzuordnen.173 Und schneller Zugang zu
Gesundheitsinformation bringt wenig, wenn die Mehrzahl der Bürger nicht weiß und
auch schwer herausfinden kann, wo verlässliche Informationen zu erhalten sind.
172
Vgl. Gigerenzer, G., Mata, J., & Frank, R. (2009). Public knowledge of benefits of breast and pros-
tate cancer screening in Europe. Journal of the National Cancer Institute, 101, 1216-1220.
173
Honekamp, D. I. W., & Ostermann, H. (2009). Patienten bedarfsgerecht informieren. Prävention
und Gesundheitsförderung, 4(4), 227-234.
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Verbraucherinnen sind nicht nur mit einer verwirrenden Flut von Webseiten konfron-
tiert, sondern auch mit sehr unterschiedlicher Qualität der Informationen und wider-
sprüchlichen Empfehlungen. Möchte beispielsweise eine Frau wissen, ob Früher-
kennung von Eierstockkrebs mit Ultraschall mehr Nutzen als Schaden hat, erhält sie
etwa 39.000 Treffer in deutscher Sprache. Selbst wenn sie sich nur die Einträge auf
der ersten Seite durchliest, findet sie dort verwirrende Widersprüche: die einen raten
zum Screening, andere raten ab, und fast jeder Eintrag berichtet, je nach Zielrichtung
bzw. Interessenlage, unterschiedliche Statistiken. Eine Studie von über 10.000 Web-
seiten zeigte, dass im Bereich der Onkologie die Qualität der Informationen höchst
unterschiedlich ist und empfahl die Entwicklung von informativen, ethischen und zu-
verlässigen Webseiten sowie von Wegen, Patienten auf diese Seiten aufmerksam zu
machen.174
Eine Studie über „Operationen und Divertikel“ fand wissenschaftlich als gut bewerte-
te Informationen nur bei 37 % der Webseiten, während die große Mehrzahl die Risi-
ken der Operation nicht erwähnten, den zeitlichen Verlauf der postoperativen Folgen
nicht erklärten, oder einen Bias für die Operation hatten – insbesondere bei Websei-
ten von privaten Unternehmen mit kommerziellen Interessen.175
Eine Analyse der Webseiten der deutschsprachigen Krebsgesellschaften zeigte deut-
liche Unterschiede in der Qualität der Information über Krebsfrüherkennung, von
35 % Erfüllung der notwendigen Kriterien (Österreichische Krebshilfe) bis 82 %
(Deutsche Krebsgesellschaft).176
Die Mehrzahl der Webseiten verwendet darüber hinaus irreführende Statistiken in
der Patienteninformation, wie relative Risiken statt absoluter Risiken, ein Unterschied,
den die meisten Verbraucher nicht durchschauen.177 Diese Studien zeigen exempla-
risch, dass selbst im ersten Gesundheitsmarkt transparente Informationen für Ver-
braucherinnen nicht leicht zu finden sind. Das heißt gegenwärtig: die Digitalisierung
nützt hinsichtlich besserer Informations- und Entscheidungslage wenig – wenn sie
nicht gar schädlich ist, da die Digitalisierung das Ausmaß an „Informationsmüll“ ver-
größert hat.
Wie viele Verbraucher finden tatsächlich verlässliche Quellen? Viele Verbraucherin-
nen, selbst Ärzte, haben etwa noch nicht vom IQWIG (dem 2004 gegründeten Institut
für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen: https://www.iqwig.de/) oder
Cochrane gehört (http://www.cochranelibrary.com/), welche unabhängige evidenzba-
sierte Gesundheitsinformation im Netz zur Verfügung stellen. Anders als in Großbri-
tannien, Dänemark, Irland oder Indien – haben Verbraucher und Verbraucherinnen in
Deutschland auch keine solidarisch finanzierte Freischaltung für Cochrane. Entspre-
chend liegt derzeit die „Reichweite“ der Anbieter aus der Privatwirtschaft (Unterneh-
men, Medien, Verlage, Startups) bei 64 % aller webbasierten Kontakte mit Konsu-
174
Lawrentschuk, N. et al (2012). Oncology health information quality on the Internet: a multilingual
evaluation. Ann Surg Oncol, 19, 706-13.
175
Vgl. Yeung, T. M. et al. (2012). Assessment of the quality of patient-oriented Internet information on
surgery for diverticular disease. Dis Colon Rectum, 55, 85-89.
176
Vgl. Hofmann, J. et al (2015). Vergleichende Evaluierung von Informationsprodukten zu Krebs-
screening der deutschsprachigen Krebs-Organisationen. Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundheitswesen.
177
Gigerenzer, G. (2015). Simply rational: Decision making in the real world. New York: Oxford Uni-
versity Press.
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menten, während der Anteil von Universitäten, Instituten, Fachgesellschaften und
Behörden zusammen nur bei 2 % liegt.178
Die Webseite des IQWIG ist seit 2006 online und wurde als deutsches Äquivalent
zum britischen NICE geschaffen. Im Jahr 2013 hatte die Webseite im Durchschnitt
monatlich 260.000 Besucher.179 Etwa 40 Millionen Nutzende aus Deutschland haben
insgesamt das Internet als Quelle für Gesundheitsinformation benutzt. Das ergibt
einen geschätzten Anteil von 0,7 %, falls die gleichen Personen jeden Monat die
Webseite des IQWIG aufrufen, oder von 1,4 %, unter der realistischeren Annahme,
dass der Pool der regulären Besucher doppelt so hoch ist wie der monatliche Anteil.
Diese niedrige Zahl ist konsistent mit der relativen Unkenntnis der in Deutschland
ansässigen Nutzer, wie man verlässliche Webseiten erkennt180
IV Handlungsempfehlungen
Die Chancen der Digitalisierung können nicht verwirklicht werden, bevor zwei Vo-
raussetzungen geschaffen werden, die bisher nur teilweise erfüllt sind: Transparenz
und verlässliche (evidenzbasierte) qualitätsgesicherte Verbraucherinformation und
Stärkung der Alltagskompetenz der Verbraucherinnen. Dazu geben wir die folgenden
Empfehlungen:
Bereitstellung und klare Kennzeichnung verlässlicher und transparenter Ge-
sundheitsinformationen mittels e- und mHealth. Derzeit sind viele Verbraucher rat-
los, wo sie – überflutet von Tausenden kommerzieller Webseiten – verlässliche Ge-
sundheitsinformation finden könnten.181 Die Digitalisierung bietet erstmals die Chan-
ce, dieses Problem zu lösen, indem die Ergebnisse wissenschaftlicher Studien in
verständliche Sprache übersetzt und systematisch verbreitet werden. Solche Infor-
mation existiert derzeit verstreut im Netz (z. B. gesundheitsinformation.de vom
IQWIG; igel-monitor.de), ist aber den meisten Verbraucherinnen unbekannt und geht
in der Masse interessengeleiteter Webseiten unter.
Wir empfehlen der Regierung, ein (kleines) Institut einzurichten, das die vorhandene,
klar verständliche und evidenzbasierte Information über Nutzen und Schaden aller
wesentlichen Tests, Impfungen, Medikamente und Behandlungen im Netz und auf
mHealth-Technologien (wie Smartphones) allen Verbrauchern und sozialen Netz-
werken zur Verfügung stellt und Wege findet, diese auch der Mehrheit der Bevölke-
rung bekannt zu machen. Dies könnte in zwei bis vier Jahren geleistet werden und in
Form von sogenannten „Faktenboxen“ erfolgen, wie sie in Sektion 3507 des Patient
Protection and Affordable Care Acts (2010) vorgesehen und in Deutschland auf
aok.de gezeigt sind. Verbraucherinnen können dann in Sekunden und an jedem Ort
Information über den Nutzen und Schaden von Optionen in verständlicher Form ab-
rufen, die es bisher nur begrenzt und verteilt auf verschiedene Webseiten, deren
Qualität schwer einschätzbar ist, gibt.
178
E Patient RSD GmbH (2014). DGM REPORT Basis 2014. Digitaler Gesundheitsmarkt Report. Der
Standardreport über den digitalen Gesundheitsmarkt (Deutschland, Österreich, Schweiz)
179
Vgl. Friedrichsen, M. (2014). E-Patienten Studie 2014. Pressemappe.
180
Zok, K. (2014). Unterschiede bei der Gesundheitskompetenz. Ergebnisse einer bundesweiten Re-
präsentativ-Umfrage unter gesetzlich Versicherten. WIdO monitor, 11(2), 1-12.
181
van Deursen, A. J. (2012). Internet skill-related problems in accessing online health information.
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Diese Information kann durch ein Qualitätssiegel (z.B. durch das IQWIG) gekenn-
zeichnet werden. Zur Verbesserung der Effektivität der Informationen und nicht zu-
letzt zur Vertrauensbildung könnten moderierte Foren unter Einbezug von NGOs
nützlich sein.
Stärkung der Kompetenz. Die Chancen der Digitalisierung werden vergeben, wenn
man nicht zugleich die digitale Gesundheits-Kompetenz der Verbraucher stärkt.
eHealth braucht mehr denn je das Verständnis der Nutzenden im Hinblick auf die
Einschätzung von Risiken und Chancen wie der Wirksamkeit von Medikamenten und
Therapien. Studien zeigen übereinstimmend, dass wir diese Gesundheitskompetenz
in Deutschland nicht genügend haben und im internationalen Vergleich hinten lie-
gen.182 Risikokompetenz sollte schon in der Schule gelernt werden und lebenslang
begleitet werden. Damit ist kein Studium gemeint, sondern Kenntnis der wesentli-
chen Konzepte und Unterscheidungen von Risiko und Gefahr, zu wissen, wo man
verlässliche Information findet, und die Fähigkeit, die richtigen Fragen zu stellen. Er-
wachsenenbildung ist dringend notwendig; langfristig effektiver ist eine entsprechend
verbesserte Schulbildung. Ohne deutliche Steigerung ihrer Kompetenz sind viele
Verbraucherinnen und Verbraucher nicht in der Lage, nutzlose oder gar gesund-
heitsschädliche Produkte von qualitätsgeprüften Angeboten zu unterscheiden, insbe-
sondere im zweiten Gesundheitsmarkt. Kompetenz ist der Schlüssel zur Selbstbe-
stimmung anstelle von Überwachung und Kontrolle.
Datenschutz ernst nehmen. Es ist offensichtlich, dass Gesundheitsdaten höchst
sensibel sind und besonders gesichert werden sollten (Stichwort: Big Data). Der
Zweck und die Kriterien von Algorithmen sollten transparent gemacht werden, wenn
diese für die Entscheidungsfindung z. B. bei der Festlegung einer Therapie usw. ge-
nutzt werden. Nur so können betroffene Patienten dann auch Widerspruch einlegen.
Bei der Nutzung von Online-Diensten, Wearables, Smartphones und weiteren digita-
len Geräten sollten Verbraucherinnen das Recht haben, zu wissen, wer personenbe-
zogene Gesundheitsdaten verwertet. Außerdem müssten die Privatsphäre- und Da-
tenschutz-Einstellungen der Endgeräte im Sinne der Verbraucher eingestellt werden
können. Eine individuelle Diskriminierung von Versicherten und Patienten mit Hilfe
von „Big Data“ ist derzeit den solidarisch organisierten gesetzlichen Krankenversi-
cherungen verboten, und es sollte darauf geachtet werden, dass diese Solidarität
auch in der Zukunft bestehen bleibt und nicht der Individualisierung mittels Big Data
preis gegeben wird.
182
Zok, K. (2014). Unterschiede bei der Gesundheitskompetenz. Ergebnisse einer bundesweiten Re-
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