Empfehlungen zur Neurologischen Rehabilitation von Patienten mit schweren und schwersten Hirnschädigungen in den Phasen B und C Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation ist die gemeinsame Repräsentanz aller Verbände der gesetzlichen Krankenversicherung, Unfallversicherung, Rentenversicherung, Kriegsopferfürsorge und Sozialhilfe, der Bundesanstalt für Arbeit, sämtlicher Bundesländer, des Deutschen Gewerkschaftsbundes, der Deutschen Angestelltengewerkschaft, der Bundesvereinigung Deutscher Arbeitgeberverbände sowie der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu dem Zweck, die Maßnahmen der medizinischen, schulischen, beruflichen und sozialen Rehabilitation zu koordinieren und zu fördern. ISSN 0933-8462                                                            BAR

Weitere BAR-Publikationen Arbeitshilfen Arbeitshilfe für die Rehabilitation schädel-hirnverletzter Kinder und Jugend- licher, Heft 1/1993 Arbeitshilfe für die Rehabilitation Koronarkranker, Heft 2/1997 Arbeitshilfe für die Rehabilitation von an Asthma bronchiale erkrankten Kindern und Jugendlichen, Heft 3/1989 Arbeitshilfe für die Rehabilitation von Schlaganfallpatienten, Heft 4/1993 Arbeitshilfe für die Rehabilitation von Rheumakranken, Heft 5/1993 Arbeitshilfe für die Rehabilitation bei älteren Menschen, Heft 6/1995 Arbeitshilfe für die Rehabilitation Krebskranker, Heft 7/1991 Arbeitshilfe für die stufenweise Wiedereingliederung in den Arbeitsprozeß, Heft 8/1994 Arbeitshilfe für die Rehabilitation psychisch Kranker und Behinderter, Heft 9/1992 Arbeitshilfe für die Rehabilitation von chronisch Nierenkranken, Dialysepflichtigen und Nierentransplantierten, Heft 10/1993 Arbeitshilfe für die Rehabilitation allergischer Atemwegserkrankungen, Heft 11/1995 Arbeitshilfe für die Rehabilitation von Suchtkranken Alkohol – Drogen – Medikamente, Heft 12/1996 Gemeinsames Rahmenkonzept für die Durchführung stationärer medizinischer Maßnahmen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche vom 15. August 1998 Wegweiser – Eingliederung von Behinderten in Arbeit, Beruf und Gesellschaft Rehabilitation Behinderter – Schädigung – Diagnostik – Therapie – Nachsorge – Wegweiser für Ärzte und weitere Fachkräfte der Rehabilitation Verzeichnis spezialisierter Einrichtungen der medizinischen Rehabilitation Filmverzeichnis – Prävention/Rehabilitation/Integration – Ausgabe 1996 Zusammenstellung von Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der Rehabilitation 1993 –1997 Herausgeber: Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation Rehabilitationswissenschaftler in Deutschland – Ausgabe 1999 Walter-Kolb-Straße 9–11, 60594 Frankfurt/Main Tel. (0 69) 60 50 18-0                        Kongreß- und Tagungsberichte – Ausgabe 1999 –                              Geschäftsberichte ISSN 0933-8462

Empfehlungen zur Neurologischen Rehabilitation von Patienten mit schweren und schwersten Hirnschädigungen in den Phasen B und C vom 2. November 1995 1

Vorwort In der Rehabilitation von Patienten mit schweren und schwersten Hirnschädi- gungen bestehen in der Phase zwischen der Erstversorgung im Akutkranken- haus und der umfassenden Therapie in der Rehabilitationsklinik erhebliche Ver- sorgungslücken sowie Koordinierungsbedarf bei den beteiligten Rehabilita- tionsträgern und in diesem Zusammenhang auch Schnittstellenprobleme. Voraussetzung für den Aufbau einer bedarfsdeckenden Versorgungsstruktur und die Festlegung der Leistungszuständigkeiten sind einheitliche Definitionen der Patientengruppen und des neurologischen Rehabilitationsprozesses. Dementsprechend haben die Spitzenverbände der Krankenversicherung, Ren- tenversicherung und Unfallversicherung unter Beteiligung des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung und Beratung durch ärztliche Sachverstän- dige diese Empfehlungen erarbeitet. Die Zuordnung der Phase B zur Kranken- hausbehandlung und der Phase C zur stationären Behandlung in einer Rehabili- tationseinrichtung bildet die Grundlage für die Bestimmung der Leistungszu- ständigkeiten und die Zuweisung der Strukturverantwortung für die Schaffung der erforderlichen Betten. Mit den Empfehlungen wird ein nahtloses Verfahren in der frührehabilitativen Phase der neurologischen Rehabilitation gewährleistet. In einem weiteren Schritt werden auch für die anderen Phasen der neuro- logischen Rehabilitation entsprechende trägerübergreifende Empfehlungen er- arbeitet. Vorstand und Geschäftsführer danken allen an der Erarbeitung der Empfehlun- gen Beteiligten, insbesondere den Mitgliedern der „Arbeitsgruppe Neurologi- sche Rehabilitation“ unter Vorsitz von Herrn Dr. F. Mehrhoff. Geschäftsführer B. Steinke           H. Kirsten 3

Vorbemerkungen Der Grundsatz der frühzeitigen Einleitung der gebotenen Maßnahmen zur Reha- bilitation bedeutet, daß Rehabilitation als Behandlungsauftrag bereits während der Akutbehandlung einsetzen muß. Wenn rehabilitative Bemühungen zu spät einsetzen, sind die Rehabilitationschancen häufig verschlechtert und der Reha- bilitationsprozeß wird insgesamt verzögert. Das Stufenkonzept der Rehabilitation, d. h. die sukzessive Steigerung der Anfor- derungen an den Patienten, begründet zugleich den Anspruch auf den frühest- möglichen Übergang von der Akutbehandlung in die Rehabilitation. Dies war und ist auch das Anliegen, das die beteiligten Trägergruppen mit dem Begriff Frührehabilitation verfolgt haben. Es hat sich jedoch gezeigt, daß dieser Begriff zu eng ist und dem unterschiedlichen Verlauf bzw. der Krankheitsentwicklung bei neurologischen Patienten nicht gerecht wird. Anstelle des Begriffs Frühreha- bilitation werden daher in den nachstehenden Empfehlungen für diesen Behand- lungsabschnitt die Begriffe Phase B und Phase C verwendet. Im Bereich der neurologischen Rehabilitation bestehen in der Phase zwischen der Erstversorgung im Akutkrankenhaus und der Behandlung in der Rehabilitati- onsklinik erhebliche Versorgungslücken*) sowie Koordinierungsbedarf bei den beteiligten Rehabilitationsträgern und in diesem Zusammenhang auch Schnitt- stellenprobleme.**) Um für diesen Bereich eigene Rehabilitationskonzepte beschreiben und die Lei- stungszuständigkeiten festlegen zu können, werden einheitliche Definitionen des neurologischen Rehabilitationsprozesses sowie der Patientengruppen benötigt. Die Spitzenverbände der Krankenversicherung, Rentenversicherung und Unfall- versicherung haben daher auf der Ebene der BAR in Abstimmung mit Länder- vertretern, den relevanten medizinischen Fachgesellschaften sowie mit ärztli- chen Sachverständigen die nachstehenden Empfehlungen erarbeitet. Grundlage dieser Empfehlungen bildet die „Phaseneinteilung in der neurologi- schen Rehabilitation“, die von der Arbeitsgruppe Neurologische Rehabilitation des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger erarbeitet wurde***) und folgende Einteilung trifft: *) Vgl. auch Vierter Bericht der Bundesregierung über die Lage der Behinderten und die Entwick- lung der Rehabilitation, Ziffer 3.25 – Drucksache 13/9514 **) Im Zuständigkeitsbereich der Unfallversicherung bestehen die genannten Schnittstellenproble- me in diesem Umfang nicht, da sie Leistungsträger für alle Phasen der Behandlung und Reha- bilitation ist. ***) Siehe hierzu Grafik, Anlage 1 4

A) Akutbehandlungsphase B) Behandlungs-/Rehabilitationsphase, in der noch intensivmedizinische Behandlungsmöglichkeiten vorgehalten werden müssen C) Behandlungs-/Rehabilitationsphase, in der die Patienten bereits in der Thera- pie mitarbeiten können, sie aber noch kurativmedizinisch und mit hohem pfle- gerischen Aufwand betreut werden müssen D) Rehabilitationsphase nach Abschluß der Frühmobilisation (Medizinische Re- habilitation im bisherigen Sinne) E) Behandlungs-/Rehabilitationsphase nach Abschluß einer intensiven medizini- schen Rehabilitation – nachgehende Rehabilitationsleistungen und berufliche Rehabilitation F) Behandlungs-/Rehabilitationsphase, in der dauerhaft unterstützende, betreu- ende und/oder zustandserhaltende Leistungen erforderlich sind. Angesichts der oben angesprochenen Versorgungslücken haben sich die ge- nannten Spitzenverbände zunächst auf Empfehlungen zur neurologischen Re- habilitation in den Phasen B und C verständigt. Die Empfehlungen werden um Vorgaben zur personellen und sachlichen Ausstattung der Einrichtungen in den Phasen B und C ergänzt. Im Interesse eines nahtlosen Reha-Verfahrens sollten die Betten für die Phasen B, C und D möglichst in einer Einrichtung oder im unmittelbaren Verbund errich- tet werden. Für die Betten der Phase B tragen die Länder, die Krankenversiche- rung und die Unfallversicherung, für die Betten der Phase C die Rentenversiche- rung, die Krankenversicherung und die Unfallversicherung die Strukturverant- wortung. Die Empfehlungen sollen die Grundlage bilden für den Aufbau einer bedarfs- deckenden Versorgungsstruktur als Voraussetzung für den rechtzeitigen Über- gang aus der Akutbehandlung (Phase A) in die Behandlungs-/Rehabilitations- phasen B und C, auch zur Vermeidung der Fehlbelegung von Betten zur Akutbe- handlung. In einem weiteren Schritt werden auch für die übrigen in der Phaseneinteilung definierten Behandlungsphasen entsprechende Empfehlungen zur Koordinie- rung des Rehabilitationsverfahrens erarbeitet. 5

1. Zielgruppen Die weiteren Ausführungen beziehen sich auf die Behandlung von erwachse- nen*) Patienten mit neurologischen Akutereignissen, insbesondere zerebralen Gefäßerkrankungen (v. a. Schlaganfall), Schädigungen durch akuten Sauerstoff- mangel (hypoxische Hirnschädigungen, z. B. bei Herz-Kreislauf-Stillstand), trau- matischen Ereignissen (Unfallfolgen), entzündlichen Prozessen (z. B. Encephali- tis oder Polyradikulitis) oder Tumorerkrankungen des ZNS, die einer langfristig angelegten, intensiven medizinischen Behandlung/Rehabilitation bedürfen. Für die daraus resultierenden Fähigkeitsstörungen und damit für die rehabilitati- ven Aufgaben ist die Ursache der zugrundeliegenden Schädigung weniger ent- scheidend. Vielmehr unterscheiden sich die neurologischen Ausfallsmuster und Funktionsstörungen vor allem nach dem betroffenen Areal und dem Ausmaß der Schädigung. Die Patienten können unter Lähmungen, Sprachstörungen, Konzentrations-, Aufmerksamkeits-, Wahrnehmungs- und Gedächtnisstörungen bis hin zu psy- chopathologischen Veränderungen leiden. Das Ziel der neurologischen Rehabi- litation bei diesen Patienten ist es, eine größtmögliche physische und psychi- sche Unabhängigkeit zu erzielen und sie weitestgehend ins Alltagsleben und, so weit wie möglich, in das Erwerbsleben wiedereinzugliedern. *) Für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen sind in den Empfehlungen Adaptationen not- wendig, die in einem späteren Schritt beschrieben werden. 6

2. Einteilungsüberlegungen Ausgehend von vorliegenden Ausarbeitungen sowie von den Stellungnahmen ärztlicher Sachverständiger der Arbeitsgemeinschaft Neurologisch-Neurochirur- gische Frührehabilitation der Bundesarbeitsgemeinschaft medizinisch-berufli- cher Rehabilitations- Zentren werden im folgenden die Behandlungs/-Rehabili- tationsphasen B und C, die sich durch unterschiedliche Schwerpunktsetzungen und Aufgaben praktikabel voneinander abgrenzen lassen, aus rehabilitativer Sicht beschrieben. Jede Bestimmung von Behandlungs-/Rehabilitationsphasen geschieht anhand mehrerer Kriterien. Da der Verlauf bzw. die Krankheitsentwicklung bei neurologi- schen Patienten jedoch nicht in allen relevanten Dimensionen gleichsinnig ver- läuft, wird man nicht in allen Fällen eine eindeutige Zuordnung treffen können und beträchtliche Überschneidungen akzeptieren müssen, bei denen im Einzel- fall im Sinne des Patienten entschieden werden sollte. Die Feststellung des funktionellen Zugewinns ist bislang nicht operationalisiert. Der Zugewinn bzw. die Stagnation sollte möglichst objektiv bzw. intersubjektiv anhand von überprüfbaren Kriterien erfaßt, beschrieben und dokumentiert wer- den, z. B. mit Hilfe von neurophysiologischen Parametern oder einer geeigneten Beurteilungsskala. Allerdings ist festzustellen, daß derzeit keine Skala existiert, die die funktionellen Aspekte der Patienten in diesen Phasen der Rehabilitation in ihrem ganzen Spektrum erfaßt. Generell besteht in der Phase B und der Phase C das Problem, daß Patienten mit unterschiedlichen Krankheitsbildern und unterschiedlichen Funktionsstörun- gen behandelt werden, die von Patient zu Patient in unterschiedlicher Weise kombiniert sind und jeweils einen veränderlichen Schweregrad (von sehr schwer bis leicht) aufweisen. Für die Erfassung von Störungen des Bewußtseins, einer der wichtigsten Funktionen, wurde von der Arbeitsgemeinschaft Neurologisch- Neurochirurgische Frührehabilitation die Koma-Remissions-Skala (KRS) ent- wickelt. Sie eignet sich prinzipiell, die Patienten in der Phase B in differenzierter Weise hinsichtlich der Bewußtseinsstörungen zu erfassen, Veränderungen zu beschreiben und Verbesserungen bzw. eine Stagnation zu dokumentieren. Sie wird bereits in breitem Umfang erfolgreich eingesetzt. Auf Grund dieser Situation wird empfohlen, neben der Verwendung der Koma- RemissionsSkala für den Aspekt der Bewußtseinsstörung zunächst die funktio- nellen Veränderungen (Fortschritt, Stagnation, Verschlechterung) frei formuliert zu beschreiben und im Einzelfall, falls notwendig, mit Video zu dokumentieren. In einer Übergangsphase sollten vorhandene Skalen überprüft und gegebenen- falls angepaßt werden. Wenn dies nicht möglich ist, sollte eine neue Skala spe- ziell für die Phasen B und C zur Erfassung der funktionellen Aspekte entwickelt werden. Für die Erfassung der Selbständigkeit in den Aktivitäten des täglichen Lebens und des Schweregrades der allgemeinen Abhängigkeit gibt es verschiedene Er- 7

hebungsinstrumente. Derzeit werden eine modifizierte Form der Barthel-Skala*) und der Funktionale Selbständigkeitsindex (Functional Independence Measure – FIM)**) erprobt. Mit ihrer Hilfe kann der kurativ-medizinische und rehabilitative Pflege- und Betreuungsaufwand für einen Patienten angegeben werden. Um sicherzustellen, daß die weiterbehandelnden Einrichtungen die relevanten Befunde der zuweisenden Kliniken sowie die Rehabilitationsträger die wesentli- chen Informationen für ihre Entscheidungen erhalten, wird die Entwicklung eines einheitlichen Befund- bzw. Dokumentationsbogens empfohlen, mit dessen Hilfe die beteiligten Kliniken in vergleichbarer Weise die entscheidenden Charakteri- stika des Patienten, seiner Funktionsstörungen und deren Verlauf erheben. *) Vgl. Der Frühreha-Barthelindex (FRB) eine frührehabilitationsorientierte Erweiterung des Barthelindex, Die Rehabilitation, 1995, Heft 2, Thieme Verlag Stuttgart, New York **) Vgl. Messung des funktionalen Selbständigkeit in der Rehabilitation mit dem Funktionalen Selbständigkeitsindex (FIM), Die Rehabilitation 1995, Heft 1, Thieme Verlag Stuttgart, New York 8

3. Phaseneinteilung 3.1 Phase B – Behandlungs-/Rehabilitationsphase, in der noch intensiv- medizinische Behandlungsmöglichkeiten vorgehalten werden müssen 3.1.1 Patienten-Charakteristika (Eingangskriterien) – bewußtlose bzw. qualitativ oder quantitativ schwer bewußtseinsgestörte Pati- enten (darunter auch solche mit einem sog. „apallischen Syndrom“) mit schwersten Hirnschädigungen als Folge von Schädelhirntraumen, zerebralen Durchblutungsstörungen, Hirnblutungen, Sauerstoffmangel (insbesondere mit Zustand nach Reanimation), Entzündungen, Tumoren, Vergiftungen, u.a.; neben der Bewußtseinsstörung können weitere schwerste Hirnfunktions- störungen bestehen – Patienten mit anderen schweren neurologischen Störungen (z. B. Locked-in, Guillain-Barré, hoher Querschnitt), die noch intensivbehandlungspflichtig sind – bei den Patienten mit Schädelhirntrauma liegen häufig noch andere Verlet- zungen vor (polytraumatisierte Patienten) – primäre Akutversorgung abgeschlossen – aktuell keine operative Intervention (neurochirurgisch oder allgemein-/unfall- chirurgisch, orthopädisch) erforderlich – keine Sepsis, keine floride Osteomyelitis – intracranielle Druckverhältnisse stabil – Herzkreislauf- und Atmungsfunktionen im Liegen stabil – nicht mehr (kontrolliert) beatmungspflichtig*) – nicht fähig zur kooperativen Mitarbeit – vollständig von pflegerischer Hilfe abhängig – in der Regel Sonden-Ernährung erforderlich – in der Regel können Ausscheidungsfunktionen nicht kontrolliert werden – u. U. erhebliche Selbst- und/oder Fremdgefährdung bei Dyskontrollsyn- drom,Verwirrtheitszuständen oder anderen schweren psychischen Störungen – bestehende Begleiterkrankungen dürfen eine Mobilisierung nicht verhindern. *) Ausnahmen hiervon sind möglich bei Patienten, die mental nicht eingeschränkt sind, deren Atemantrieb aber gestört ist. Für diese Patienten müssen Einzelfallösungen gefunden werden. 9