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Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Ich hoffe dennoch, dass die Beantwortung meiner Informationsanfrage „Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland“ vom 23.06.2018 (#30991) nun schnell klappt. Sie haben die Frist mittlerweile um 5 Tage überschritten. Herzlichen Dank im Voraus. Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in

Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2 53175 Bonn Az.: Z24 - 18501/50(2018) Bonn, den 02.08.2018 Betreff: Ihr Antrag nach Informationsfreiheitsgesetz vom 23.06.2018 Sehr geehrtAntragsteller/in vielen Dank für Ihren Antrag auf Informationszugang zum Thema Datenaustausch zwischen deutschen Universitätskliniken vom 23.06.2018. Zunächst weise ich Sie darauf hin, dass ich Ihren Antrag so verstehe, dass sich dieser allein auf direkt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Projekte bezieht, die den Datenaustausch zwischen deutschen Universitätskliniken zum Ziel haben und damit nicht darauf, ob bestimmte Projekte Berührungspunkte zu diesem Themenbereich aufweisen. Ihre so verstandene Anfrage kann ich wie folgt beantworten: > Frage 1. Mit welchen Projekten fördern Sie den Datenaustausch zwischen deutschen Universitätsklinika? Im Rahmen des Förderkonzeptes Medizininformatik (Medizininformatik-Initiative) fördert das BMBF Konsortien, die Daten aus Forschung und Patientenversorgung untereinander zugänglich machen und austauschen wollen. Im Fokus stehen dabei zunächst die Universitätskliniken, weil hier die engste Verbindung zwischen Krankenversorgung und klinischer Forschung besteht. Datenschutz und Datensicherheit sollen dabei höchste Priorität haben. > Frage 2. In welchem finanziellen Umfang fördern Sie den Datenaustausch zwischen Universitätsklinika in Deutschland (je Krankenhaus)? (Bitte benennen Sie die Summen auch, falls es sich nicht um klar umschriebene Förderprojekte handelt.) Das BMBF stellt über 150 Mio. Euro für die Medizininformatik-Initiative bis 2021 bereit. In der Aufbau- und Vernetzungsphase (2018 - 2021) werden vier Konsortien gefördert. Diese umfassen neben universitären und nicht-universitären Forschungseinrichtungen und Unternehmen aktuell insgesamt 17 Universitätskliniken. Eine Darstellung der im Rahmen der Medizininformatik-Initiative derzeit geförderten Standorte und der jeweiligen Fördersummen (1. Teilförderung 2018/2019) sind öffentlich zugänglich. Sie können diese Informationen auf den folgenden Internet-Seiten finden: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… https://www.gesundheitsforschung-bmbf.d… > Frage 3. Welchem Zweck dient dieser Datenaustausch? Ziel des Förderkonzeptes Medizininformatik und des darin geplanten Datenaustausches ist es, die Möglichkeiten der Forschung und die Patientenversorgung durch innovative IT-Lösungen zu verbessern. Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzte können entscheidend profitieren, wenn alle relevanten Patientendaten, alle für eine Krankheit verfügbaren Forschungsdaten und -ergebnisse sowie das dazugehörige medizinische Fach- und Erfahrungswissen intelligent verknüpft zur Verfügung stehen. Die Medizininformatik-Initiative soll dazu beitragen, dass jede Ärztin und jeder Arzt, jede Patientin und jeder Patient sowie jede Forscherin und jeder Forscher in Zukunft Zugang zu den für sie/ihn erforderlichen Informationen hat. Dies führt zu präziseren Diagnose- und Behandlungsentscheidungen, schafft neue Erkenntnisse für die wirksame und nachhaltige Bekämpfung von Krankheiten und trägt dazu bei, die Versorgung noch besser zu machen. > 4. Wie ist sichergestellt, dass damit die Persönlichkeitsrechte und Datenschutzrechte der Patienten gewahrt werden? Innerhalb der Medizininformatik-Initiative sollen Patientendaten für eine wissenschaftliche Nutzung und für die Verbesserung der medizinischen Versorgung verfügbar gemacht werden. Die wissenschaftliche Nutzung der Patientendaten im Rahmen der Medizininformatik-Initiative ist nur zulässig, wenn die Patientin oder der Patient explizit ihre oder seine Einwilligung erteilt hat. Daher ist die Förderung der bewilligten Projekte an Bedingungen gekoppelt: Zur Sicherung des Datenschutzes sind rechtzeitig die erforderlichen datenschutzrechtlichen Maßnahmen zu treffen und in Zweifelsfällen die für die Datenschutzkontrolle zuständigen Stellen einzuschalten. Zur Abstimmung zwischen den beteiligten Institutionen und Gruppen wurde die standortübergreifende Arbeitsgruppe "Consent" etabliert (http://www.medizininformatik-initiative…). Aufgabe der Arbeitsgruppe Consent ist eine Bestandsaufnahme der rechtlichen Vorgaben sowie die Erstellung von Mustertexten für Patientenaufklärung/Patienteninformation und Einwilligungserklärung unter Einbeziehung relevanter Akteure. Alle Universitätsmedizin-Standorte haben sich dabei auf ein strikt einwilligungsbasiertes Vorgehen geeinigt, bei welchem die Patientin und der Patient während des Aufenthalts im Universitätsklinikum auf Basis einer erläuternden Patienteninformation um ihre/seine Einwilligung zur Nachnutzung ihrer/seiner klinischen Daten gebeten wird. Diese Antwort ergeht gebührenfrei. Im Auftrag Schwerdtfeger Daniela Schwerdtfeger ____________________________________ Referat Z24 - Justiziariat; Vergabe Bundesministerium für Bildung und Forschung Heinemannstraße 2, 53175 Bonn Postanschrift: 53170 Bonn Tel. +49 228 99 57-2129 Fax +49 228 99 57-82129 <<E-Mail-Adresse>> und E-Mail-Adresse>> www.bmbf.de<http://www.bmbf.de/> Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Nähere Informationen zum Umgang mit personenbezogenen Daten im BMBF können Sie der Datenschutzerklärung auf www.bmbf.de<http://www.bmbf.de> entnehmen.

Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsanfrage „Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland“ vom 23.06.2018 (#30991) wurde von Ihnen nicht in der gesetzlich vorgeschriebenen Zeit beantwortet. Sie haben die Frist mittlerweile um 19 Tage überschritten. Bitte informieren Sie mich umgehend über den Stand meiner Anfrage. Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in

Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsfreiheitsanfrage „Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland“ vom 23.06.2018 (#30991) wurde von Ihnen nicht in der gesetzlich vorgeschriebenen Zeit beantwortet. Sie haben die Frist mittlerweile um 19 Tage überschritten. Bitte informieren Sie mich umgehend über den Stand meiner Anfrage. Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in

Sehr geehrte Damen und Herren, entschuldigen Sie das Missverständnis! Ist das die Gesamtliste? Was ist mit den großen Uniklinika, wie Berlin oder Hamburg? Nehmen diese nicht teil? Sie schreiben, dass die Förderung der bewilligten Projekte an Bedingungen gekoppelt ist: "Zur Sicherung des Datenschutzes sind rechtzeitig die erforderlichen datenschutzrechtlichen Maßnahmen zu treffen und in Zweifelsfällen die für die Datenschutzkontrolle zuständigen Stellen einzuschalten." Wie stellen Sie sicher, dass das geschieht? Sind Unikliniken aus Teilnehmer abgelehnt worden, weil sie die Bedingungen nicht erfüllen? Vielen Dank für die Antwort! Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in

Sehr geehrte Damen und Herren, meine Nachfrage zur Informationsanfrage „Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland“ wurde von Ihnen noch nicht beantwortet. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie das noch beantworten könnten! Herzlichen Dank! Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in

Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die Rückmeldung. Nach einem weiteren Monat, bitte ich nun noch einmal darum, meine Informationsanfrage „Datenaustausch zwischen Kliniken in Deutschland“ vom 23.06.2018 (#30991) nun unverzüglich zu beantworten. Sie haben die Frist mittlerweile um 71 Tage überschritten. Vielen Dank für die Bearbeitung! Mit freundlichen Grüßen Antragsteller/in Antragsteller/in Anfragenr: 30991 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Postanschrift Antragsteller/in Antragsteller/in