Facharzt für ME/CFS-Patienten

Ich möchte eine Frage zur Krankheit ME/CFS stellen, die von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft wird.

In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen von dieser schweren Krankheit betroffen (damit sind mehr Menschen von ME/CFS betroffen als von Multiple Sklerose, und ca. dreimal so viele wie von HIV).

Meine Frage: Welche offiziellen ärztlichen Anlaufstellen haben die ME/CFS-Patienten in Bayern?

Ich frage w/eigener Betroffenheit und vor dem Hintergrund, dass die bayerischen Hausärzte und Neurologen die Krankheit i.d.R. nicht kennen.
Und die Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der TUM sieht sich „als Spezialambulanz für akute Problematiken leider zu weit entfernt“.

Ergebnis der Anfrage

Das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege (StMGP) sieht sich für die derzeitige fehlende vertragsärztliche Versorgung von ME/CFS-Patienten nicht verantwortlich.
Das ist angesichts der Schwere der Krankheit und der offensichtlich seit Jahrzehnten fehlenden ärztlichen Versorgung der ME/CFS-Patienten nicht nachvollziehbar.
Gem. StMGP ist die Kassenärztliche Vereinigung Bayern (KVB) verantwortlich. Die Frage geht an die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)(an die Kassenärztliche Vereinigung Bayern kann keine Frage adressiert werden).

Information nicht vorhanden

  • Datum
    15. November 2021
  • Frist
    17. Dezember 2021
  • 2 Follower:innen
Rita Huber
Antrag nach BayDSG/BayUIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu: Ich möchte ein…
An Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege Details
Von
Rita Huber
Betreff
Facharzt für ME/CFS-Patienten [#232989]
Datum
15. November 2021 13:11
An
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Status
Warte auf Antwort — E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Antrag nach BayDSG/BayUIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu:
Ich möchte eine Frage zur Krankheit ME/CFS stellen, die von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft wird. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen von dieser schweren Krankheit betroffen (damit sind mehr Menschen von ME/CFS betroffen als von Multiple Sklerose, und ca. dreimal so viele wie von HIV). Meine Frage: Welche offiziellen ärztlichen Anlaufstellen haben die ME/CFS-Patienten in Bayern? Ich frage w/eigener Betroffenheit und vor dem Hintergrund, dass die bayerischen Hausärzte und Neurologen die Krankheit i.d.R. nicht kennen. Und die Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der TUM sieht sich „als Spezialambulanz für akute Problematiken leider zu weit entfernt“.
Dies ist ein Antrag auf Aktenauskunft nach § 39 des Bayerischen Datenschutzgesetzes (BayDSG), § 3 Abs. 1 des Bayerischen Umweltinformationsgesetzes (BayUIG), soweit Umweltinformationen im Sinne des § 2 Abs. 3 Umweltinformationsgesetzes des Bundes (UIG) betroffen sind, sowie nach § 2 Abs. 1 des Gesetzes zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Verbraucherinformation (VIG), soweit Verbraucherinformationen betroffen sind. Sollten diese Gesetze nicht einschlägig sein, bitte ich Sie, die Anfrage als Bürgeranfrage zu behandeln. Sollte die Aktenauskunft Ihres Erachtens gebührenpflichtig sein, bitte ich, mir dies vorab mitzuteilen und dabei die Höhe der Kosten anzugeben. Es handelt sich meines Erachtens um eine einfache Auskunft bei geringfügigem Aufwand. Gebühren fallen somit nicht an. Ich verweise auf § 3 Abs. 3 Satz 2 Nr. 1 BayUIG/§ 5 Abs. 2 VIG und bitte, mir die erbetenen Informationen unverzüglich, spätestens nach Ablauf eines Monats zugänglich zu machen. Sollten Sie für diesen Antrag nicht zuständig sein, bitte ich, ihn an die zuständige Behörde weiterzuleiten und mich darüber zu unterrichten. Ich widerspreche ausdrücklich der Weitergabe meiner Daten an Dritte. Ich bitte um eine Antwort in elektronischer Form (E-Mail). Ich bitte um Empfangsbestätigung und danke Ihnen für Ihre Mühe. Mit freundlichen Grüßen Rita Huber Anfragenr: 232989 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232989/ Postanschrift Rita Huber << Adresse entfernt >>
Mit freundlichen Grüßen Rita Huber
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege - Nennung von Fachärzten für an ME/C…
Von
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Betreff
Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege - Nennung von Fachärzten für an ME/CFS erkrankte Patientinnen und Patienten / AZ: G35c-K4300-2021/167-2
Datum
1. Dezember 2021 11:04
Status
Warte auf Antwort
Sehr geehrte Frau Huber, anbei das Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege zu Ihrer Anfrage vom 15.11.2021. Mit freundlichen Grüßen
Rita Huber
AW: Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege - Nennung von Fachärzten für an …
An Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege Details
Von
Rita Huber
Betreff
AW: Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege - Nennung von Fachärzten für an ME/CFS erkrankte Patientinnen und Patienten / AZ: G35c-K4300-2021/167-2 [#232989]
Datum
6. Dezember 2021 15:26
An
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr geehrte Damen und Herren, Vielen Dank für Ihre Rückmeldung! Im Falle der Krankheit ME/CFS ist die vertragsärztliche Versorgung in Bayern offensichtlich in keiner Weise sichergestellt. Ich bin Mutter eines Betroffenen und habe in 2021 folgende Erfahrungen gemacht: - Die Allgemeinärzte kennen die Krankheit i.d.R. nicht und können daher auch mit den einschlägigen Symptomen (bspw. die Post-Exertionelle Malaise (PEM)) nichts anfangen. - Man wird an Fachärzte überwiesen (bspw. Endokrinologe, Neurologe, Kardiologe, Radiologe w/ MRT Kopf), die ME/CFS ebenfalls nicht kennen und keine Krankheit feststellen können. - Die einzigen in Bayern ausgewiesenen ME/CFS-Experten der TUM (MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC) der Kinder- Poliklinik der Technischen Universität München) nehmen nicht alle Patienten unter 25 Jahren an. Wir haben nach drei Monaten eine Rückmeldung per E-Mail erhalten, dass sie sich „als Spezialambulanz für akute Problematiken leider zu weit entfernt“ sehen und uns auf die Hausärzte verwiesen. - Von den Krankenkassen und der UPD wird man auf die Betroffenennetzwerke verwiesen. - Laut der Mitarbeiterin der von Ihnen empfohlenen Patienteninfoline KVB ist für das Krankheitsbild „ME/CFS“ keine Arztsuche möglich. Sie hat mich auf das Internet verwiesen. - Auch auf der KVB-Internetseite bin ich nicht fündig geworden. Bei der „Expertensuche“/„weitere Optionen“ lassen sich Fachärzte mit best. Zusatzbezeichnungen/Weiterbildungen selektieren. „ME/CFS“ gehört nicht dazu. - Bei meiner Anfrage bei der Immunologie in der Uniklinik Augsburg wurde ich auf die TUM (s.o.) verwiesen. - etc. Wie von Ihnen m.E. korrekt beschrieben, sollte „für jeden Einzelfall eine differentialdiagnostische Abklärung mit entsprechender Weiterbehandlung stattfinden“. Genau das Gegenteil ist leider gängige Praxis: Die ernsthaft Erkrankten werden sich selbst bzw. ihren Angehörigen überlassen. Die Diagnose und mögliche Therapien (wie bspw. Pacing) müssen im Internet recherchiert werden. Das kann nicht im Sinne des bayerischen Gesundheitsministeriums sein. Daher meine weiteren Fragen: - Welche Maßnahmen werden von Ihnen ergriffen, um die vertragsärztliche Versorgung der ME/CFS-Patienten in Bayern zeitnah sicherzustellen? (s. Koalitionsvertrag) - Welcher Facharzt wird für die Behandlung der Krankheit verantwortlich gemacht? (Bspw. zur Untersuchung des Blutes auf „Micro blood clots“, Durchführung einer H.E.L.P.-Apharese in Bayern, Infusion mit BC 007 und hoffentlich weiterer von Ihnen geförderter Therapien). Für eine weitere Antwort wäre ich dankbar. Mit freundlichen Grüßen, Rita Huber Anfragenr: 232989 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232989/

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Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Vertragsärztliche Versorgung an ME/CFS erkrankte Patientinnen und Patienten / G35c-K4300-2021/167-5 Sehr geehrte …
Von
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege
Betreff
Vertragsärztliche Versorgung an ME/CFS erkrankte Patientinnen und Patienten / G35c-K4300-2021/167-5
Datum
8. Dezember 2021 10:57
Status
Anfrage abgeschlossen
Sehr geehrte Frau Huber, anbei erhalten Sie das Antwortschreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege. Mit freundlichen Grüßen