Forschungsgelder für ME/CFS

Ich möchte eine Frage zur Krankheit ME/CFS stellen. Die WHO stuft die Krankheit seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Das ist nun 52 Jahre her.
In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen von dieser schweren Krankheit betroffen (damit sind mehr Menschen von ME/CFS betroffen als von Multiple Sklerose, und ca. dreimal so viele wie von HIV).

Für ME/CFS sind weder Biomarker, Pathomechanismen noch heilende Therapien erforscht.

Meine Frage: Aus welchem Grund wurde bisher/wird in so geringem Umfang in die biomedizinische Forschung von ME/CFS investiert? (Bspw. im Vergleich zur MS- und HIV-Forschung).
Nach welchen Kriterien werden die Förderrichtlinien vom BMBF definiert, wenn nicht nach Prävalenz?

Ergebnis der Anfrage

Das BMBF weist die Verantwortung für die ME-Forschungsmisere der letzten Jahrzehnte von sich. Wer wenn nicht ein Forschungsministerium sollte denn Forschungsanreize schaffen?
ME/CFS ist eine schwere und äußerst einschränkende Erkrankung. Es leiden sehr viele Menschen jeden einzelnen Tag, und das ohne ärztliche Versorgung und ohne Therapie. Hier besteht dringender Handlungsbedarf! Die Patienten sammeln derzeit in Eigenregie Forschungsgelder für die BC007-Studie … Wer rüttelt das BMBF endlich auf?

Information nicht vorhanden

  • Datum
    14. November 2021
  • Frist
    17. Dezember 2021
  • 4 Follower:innen
Rita Huber
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu: Ich möchte eine F…
An Bundesministerium für Bildung und Forschung Details
Von
Rita Huber
Betreff
Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
14. November 2021 14:34
An
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Status
Warte auf Antwort — E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Sehr geehrte Damen und Herren, bitte senden Sie mir Folgendes zu:
Ich möchte eine Frage zur Krankheit ME/CFS stellen. Die WHO stuft die Krankheit seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Das ist nun 52 Jahre her. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen von dieser schweren Krankheit betroffen (damit sind mehr Menschen von ME/CFS betroffen als von Multiple Sklerose, und ca. dreimal so viele wie von HIV). Für ME/CFS sind weder Biomarker, Pathomechanismen noch heilende Therapien erforscht. Meine Frage: Aus welchem Grund wurde bisher/wird in so geringem Umfang in die biomedizinische Forschung von ME/CFS investiert? (Bspw. im Vergleich zur MS- und HIV-Forschung). Nach welchen Kriterien werden die Förderrichtlinien vom BMBF definiert, wenn nicht nach Prävalenz?
Dies ist ein Antrag auf Zugang zu amtlichen Informationen nach § 1 des Gesetzes zur Regelung des Zugangs zu Informationen des Bundes (IFG) sowie § 3 Umweltinformationsgesetz (UIG), soweit Umweltinformationen im Sinne des § 2 Abs. 3 UIG betroffen sind, sowie § 1 des Gesetzes zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Verbraucherinformation (VIG), soweit Informationen im Sinne des § 1 Abs. 1 VIG betroffen sind. Sollte der Informationszugang Ihres Erachtens gebührenpflichtig sein, möchte ich Sie bitten, mir dies vorab mitzuteilen und detailliert die zu erwartenden Kosten aufzuschlüsseln. Meines Erachtens handelt es sich um eine einfache Auskunft. Gebühren fallen somit nach § 10 IFG bzw. den anderen Vorschriften nicht an. Auslagen dürfen nach BVerwG 7 C 6.15 nicht berechnet werden. Sollten Sie Gebühren veranschlagen wollen, bitte ich gemäß § 2 IFGGebV um Befreiung oder hilfweise Ermäßigung der Gebühren. Ich verweise auf § 7 Abs. 5 IFG/§ 3 Abs. 3 Satz 2 Nr. 1 UIG/§ 4 Abs. 2 VIG und bitte Sie, mir die erbetenen Informationen so schnell wie möglich, spätestens nach Ablauf eines Monats zugänglich zu machen. Kann diese Frist nicht eingehalten werden, müssen Sie mich darüber innerhalb der Frist informieren. Ich bitte Sie um eine Antwort per E-Mail gemäß § 1 Abs. 2 IFG. Ich widerspreche ausdrücklich der Weitergabe meiner Daten an behördenexterne Dritte. Sollten Sie meinen Antrag ablehnen wollen, bitte ich um Mitteilung der Dokumententitel und eine ausführliche Begründung. Ich möchte Sie um eine Empfangsbestätigung bitten und danke Ihnen für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen Rita Huber Anfragenr: 232928 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232928/ Postanschrift Rita Huber << Adresse entfernt >>
Mit freundlichen Grüßen Rita Huber
Rita Huber
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsfreiheitsanfrage „Forschungsgelder für ME/CFS“ vom 14.11.2021 (#…
An Bundesministerium für Bildung und Forschung Details
Von
Rita Huber
Betreff
AW: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
17. Dezember 2021 08:05
An
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsfreiheitsanfrage „Forschungsgelder für ME/CFS“ vom 14.11.2021 (#232928) wurde von Ihnen nicht in der gesetzlich vorgeschriebenen Zeit beantwortet. Sie haben die Frist mittlerweile um 1 Tag überschritten. Bitte informieren Sie mich umgehend über den Stand meiner Anfrage. Mit freundlichen Grüßen Rita Huber Anfragenr: 232928 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232928/
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Sehr geehrte Frau Huber, vielen Dank für Ihre Nachricht vom 14. November 2021 in der Sie fragen, aus welchem Grun…
Von
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Betreff
AW: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
20. Dezember 2021 14:46
Status
Warte auf Antwort
Sehr geehrte Frau Huber, vielen Dank für Ihre Nachricht vom 14. November 2021 in der Sie fragen, aus welchem Grund bisher im Vergleich zur MS- und HIV-Forschung in relativ geringem Umfang in die biomedizinische Forschung von ME/CFS investiert wurde und nach welchen Kriterien die Förderrichtlinien vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) definiert werden, wenn nicht nach Prävalenz. Die Bundesregierung fördert medizinische Forschung auf der Grundlage des Rahmenprogramms Gesundheitsforschung. Wie zu vielen anderen Erkrankungen gibt es auch zu ME/CFS keine spezifisch ausgerichtete Fördermaßnahme. Forschungsvorhaben zu spezifischen Krankheiten können jedoch vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen von Förderlinien der Projektförderung gefördert werden, die bezüglich der Krankheitsbilder themenoffen sind und dabei in der Regel übergeordnete Themenkomplexe adressieren. Damit bieten sie, in Abhängigkeit von der konkreten Fragestellung, auch Forschenden zu ME/CFS die Möglichkeit, Projektanträge einzureichen. Alle Anträge pro Förderrichtlinie werden von einem internationalen Expertengremium begutachtet und die besten Vorhaben zur Förderung ausgewählt. Dieser wissenschaftliche Wettbewerb führt dazu, dass die BMBF-Förderung den besten Projekten zugutekommt, die zugleich internationalen Standards genügen und hohe Erfolgsaussichten haben. Im Oktober 2020 wurde die Förderrichtlinie „Interdisziplinäre Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen“ veröffentlicht, deren Modul 2 „Unbekannten Pathomechanismen einzelner Erkrankungen mit hoher Krankheitslast“ auch die Forschung zu ME/CFS adressierte. Hier wurde ein entsprechendes Vorhaben eingereicht. Der wissenschaftliche Auswahlprozess ist nahezu abgeschlossen und die Förderentscheidungen werden den Forschenden zeitnah mitgeteilt. Ebenfalls für die ME/CFS-Forschung relevant waren bzw. sind beispielsweise Bekanntmachungen aus den Bereichen klinischer Studien, der Versorgungsforschung oder der Systemmedizin. Bislang wurden hierzu jedoch keine entsprechenden Projektanträge zu ME/CFS eingereicht, dementsprechend konnten hier durch das BMBF bisher auch keine Fördergelder für ME/CFS bereitgestellt werden. Ich hoffe ich konnte Ihnen mit diesen Ausführungen weiterhelfen. Mit freundlichen Grüßen,
Rita Huber
Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für Ihre Rückmeldung! Leider beantwortet dies meine Frage nach den feh…
An Bundesministerium für Bildung und Forschung Details
Von
Rita Huber
Betreff
AW: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
26. Dezember 2021 18:26
An
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für Ihre Rückmeldung! Leider beantwortet dies meine Frage nach den fehlenden Forschungsgeldern für die ME-Forschung - bspw. im Vergleich zur MS- oder HIV-Forschung - nicht. Die von Ihnen beschriebenen BMBF-Förderprogramme scheinen bzgl. der so dringend erforderlichen ME-Forschung wenig erfolgreich zu sein. An den mangelnden Ideen/Ansätzen der Forschung liegt dies sicher nicht (s. Offener Brief der Wissenschaftler zu mehr europäischer ME-Forschung). So sind auch im Jahr 2021 weder Biomarker noch heilende Therapien zu ME/CFS erforscht worden. Nicht einmal Medikamente zur Linderung der vielfältigen Symptome wurden im Rahmen von Behandlungsstudien gefunden. Auch bei der Erklärung des Pathomechanismus gibt es noch keine validen Ergebnisse. Angesichts der Schwere und der Verbreitung der Krankheit - auch unter jungen Menschen - in Deutschland m.E. kein hinnehmbares Ergebnis. Eine ärztliche Versorgung der ME/CFS-Patienten ist schlichtweg nicht vorhanden. Daher meine Nachfrage: Wie lässt sich die biomedizinische Forschung zu ME/CFS durch das BMBF WIRKSAM und ZEITNAH fördern? (s. auch Koalitionsvertrag) Mit freundlichen Grüßen Rita Huber Anfragenr: 232928 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232928/
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für Ihre Nachricht, ich bin zurzeit nicht im Hause. Ihre E-Mail wird ni…
Von
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Betreff
Automatische Antwort: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
26. Dezember 2021 18:26
Status
Warte auf Antwort
Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für Ihre Nachricht, ich bin zurzeit nicht im Hause. Ihre E-Mail wird nicht weitergeleitet. In dringenden Angelegenheiten wenden Sie sich bitte an das Referatspostfach <<E-Mail-Adresse>>. Viele Grüße
Rita Huber
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsfreiheitsanfrage „Forschungsgelder für ME/CFS“ vom 14.11.2021 (#…
An Bundesministerium für Bildung und Forschung Details
Von
Rita Huber
Betreff
AW: Automatische Antwort: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
20. Januar 2022 16:11
An
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Informationsfreiheitsanfrage „Forschungsgelder für ME/CFS“ vom 14.11.2021 (#232928) bzw. meine Nachfrage vom 26.12.2021 wurde von Ihnen nicht in der gesetzlich vorgeschriebenen Zeit beantwortet. Sie haben die Frist mittlerweile um 35 Tage überschritten. Bitte informieren Sie mich umgehend über den Stand meiner Anfrage. Mit freundlichen Grüßen Rita Huber Anfragenr: 232928 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/232928/

Ein Zeichen für Informationsfreiheit setzen

FragDenStaat ist ein gemeinnütziges Projekt und durch Spenden finanziert. Nur mit Ihrer Unterstützung können wir die Plattform zur Verfügung stellen und für unsere Nutzer:innen weiterentwickeln. Setzen Sie sich mit uns für Informationsfreiheit ein!

Jetzt spenden!

Bundesministerium für Bildung und Forschung
Sehr geehrte Frau Huber, vielen Dank für Ihre Rückfrage bezgl. einer zeitnahen und wirksamen biomedizinischen Fors…
Von
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Betreff
AW: Automatische Antwort: Forschungsgelder für ME/CFS [#232928]
Datum
21. Januar 2022 14:04
Status
Anfrage abgeschlossen
Sehr geehrte Frau Huber, vielen Dank für Ihre Rückfrage bezgl. einer zeitnahen und wirksamen biomedizinischen Forschungsförderung zu ME/CFS seitens des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Bitte entschuldigen Sie die lange Bearbeitungszeit. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat in der Vergangenheit eine Reihe von themenoffenen Förderrichtlinien auf den Weg gebracht, bei denen auch Anträge zu ME/CFS hätten eingereicht werden können. Da bisher aber nur sehr wenige Anträge eingereicht worden sind, geht das BMBF davon aus, dass eine umfangreiche Forschungslandschaft zu diesem Thema in Deutschland nicht existiert. Das BMBF ist sich der Problematik um diese Krankheit sehr bewusst und hat deshalb die Förderrichtlinie „Interdisziplinäre Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen“ um das bereits genannte Modul 2 „Unbekannte Pathomechanismen einzelner Erkrankungen mit hoher Krankheitslast“ ergänzt. Im Rahmen der „Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19“ werden zudem verschiedene Projekte zu den Krankheitsmechanismen und therapeutischen Ansätzen von Long-Covid gefördert. Da sich Long-Covid und ME/CFS zum Teil in Aetiologie und Symptomatik ähneln, besteht die Hoffnung, dass neue Erkenntnisse hierzu auch zu dem Wissensstand bezgl. ME/CFS beitragen können. Das BMBF ist zuversichtlich, dass wir durch diese Fördermaßnahmen Forschungen initiieren können. Mit freundlichen Grüßen,