ME/CFS, Langzeitfolgen der Covid 19 Pademie

Anfrage an: Deutscher Ethikrat

Wie steht der Ethikrat zu der absoluten Unterversorgung von Menschen die an ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom erkrankt sind?
Diese Patientengruppen erfahren massives medical Gaslighting, erhalten selten Zugang zu den regulären Versorgungsstrukturen wie EM Rente, GdB und Pflegegrad. Wie positionieren Sie sich und was gedenken Sie zu unternehmen diese Patientengruppe effektiv zu unterstützen?

Anfrage erfolgreich

  • Datum
    23. Januar 2024
  • Frist
    27. Februar 2024
  • Ein:e Follower:in
Ulrike Huf
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Guten Tag, bitte senden Sie mir Folgendes zu: Wie steht der Ethikrat zu der absolut…
An Deutscher Ethikrat Details
Von
Ulrike Huf
Betreff
ME/CFS, Langzeitfolgen der Covid 19 Pademie [#298072]
Datum
23. Januar 2024 11:30
An
Deutscher Ethikrat
Status
Warte auf Antwort — E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Guten Tag, bitte senden Sie mir Folgendes zu:
Wie steht der Ethikrat zu der absoluten Unterversorgung von Menschen die an ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom erkrankt sind? Diese Patientengruppen erfahren massives medical Gaslighting, erhalten selten Zugang zu den regulären Versorgungsstrukturen wie EM Rente, GdB und Pflegegrad. Wie positionieren Sie sich und was gedenken Sie zu unternehmen diese Patientengruppe effektiv zu unterstützen?
Dies ist ein Antrag auf Zugang zu amtlichen Informationen nach § 1 des Gesetzes zur Regelung des Zugangs zu Informationen des Bundes (IFG) sowie § 3 Umweltinformationsgesetz (UIG), soweit Umweltinformationen im Sinne des § 2 Abs. 3 UIG betroffen sind, sowie § 1 des Gesetzes zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Verbraucherinformation (VIG), soweit Informationen im Sinne des § 1 Abs. 1 VIG betroffen sind. Sollte der Informationszugang Ihres Erachtens gebührenpflichtig sein, möchte ich Sie bitten, mir dies vorab mitzuteilen und detailliert die zu erwartenden Kosten aufzuschlüsseln. Meines Erachtens handelt es sich um eine einfache Auskunft. Gebühren fallen somit nach § 10 IFG bzw. den anderen Vorschriften nicht an. Auslagen dürfen nach BVerwG 7 C 6.15 nicht berechnet werden. Sollten Sie Gebühren veranschlagen wollen, bitte ich gemäß § 2 IFGGebV um Befreiung oder hilfsweise Ermäßigung der Gebühren. Ich verweise auf § 7 Abs. 5 IFG/§ 3 Abs. 3 Satz 2 Nr. 1 UIG/§ 4 Abs. 2 VIG und bitte Sie, mir die erbetenen Informationen so schnell wie möglich, spätestens nach Ablauf eines Monats zugänglich zu machen. Kann diese Frist nicht eingehalten werden, müssen Sie mich darüber innerhalb der Frist informieren. Ich bitte Sie um eine Antwort per E-Mail gemäß § 1 Abs. 2 IFG. Ich widerspreche ausdrücklich der Weitergabe meiner Daten an behördenexterne Dritte. Sollten Sie meinen Antrag ablehnen wollen, bitte ich um Mitteilung der Dokumententitel und eine ausführliche Begründung. Ich möchte Sie um eine Empfangsbestätigung bitten und danke Ihnen für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen Ulrike Huf Anfragenr: 298072 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/298072/ Postanschrift Ulrike Huf << Adresse entfernt >> << Adresse entfernt >>
Mit freundlichen Grüßen Ulrike Huf
Deutscher Ethikrat
Sehr geehrte Frau Huf, vielen Dank für Ihre Anfrage an den Deutschen Ethikrat. Dieser ist ein Beratungsgremium…
Von
Deutscher Ethikrat
Betreff
AW: ME/CFS, Langzeitfolgen der Covid 19 Pademie [#298072]
Datum
26. Januar 2024 14:14
Status
Anfrage abgeschlossen
Sehr geehrte Frau Huf, vielen Dank für Ihre Anfrage an den Deutschen Ethikrat. Dieser ist ein Beratungsgremium für den Bundestag und die Bundesregierung und soll diese zu bio- und medizinethischen Fragen mit Blick auf neue wissenschaftliche Entwicklungen insbesondere im Bereich der Lebenswissenschaften beraten. Gemäß § 2 Abs. 3 Ethikratgesetz <https://www.ethikrat.org/der-ethikrat/#m-tab-0-ethikratgesetz> kann der Ethikrat durch den Bundestag oder die Bundesregierung mit der Bearbeitung eines Themas beauftragt werden und ansonsten selbst beschließen, welche Themen er bearbeitet. Eine Beauftragung durch Dritte ist hingegen im Gesetz nicht vorgesehen und daher nicht möglich. Was Ihre Ausgangsfrage angeht, wie der Ethikrat zu der Unterversorgung von Menschen mit ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom steht, so kann ich Ihnen hierzu nur mitteilen, dass der Ethikrat sich mit dieser Thematik bislang nicht befasst hat. Von daher kann ich Ihnen hierzu also auch keine Stellungnahme oder Positionierung des Ethikrates übermitteln. Mit Blick auf die von Ihnen genannten Gesetze auf Zugang zu amtlichen Informationen kann ich Ihnen somit auch nur mitteilen, dass ich Ihnen aus den genannten Gründen keine diesbezüglichen Informationen zukommen lassen kann. Mit freundlichen Grüßen

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Ulrike Huf
Sehr << Anrede >> Herzlichen Dank für die Rückmeldung. Wäre ein Gesprächstermin mit Ihnen oder einer…
An Deutscher Ethikrat Details
Von
Ulrike Huf
Betreff
AW: ME/CFS, Langzeitfolgen der Covid 19 Pademie [#298072]
Datum
26. Januar 2024 16:41
An
Deutscher Ethikrat
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr << Anrede >> Herzlichen Dank für die Rückmeldung. Wäre ein Gesprächstermin mit Ihnen oder einer anderen Vertretung des Ethikrats möglich, um so ggf darzulegen wie die Situation seit Jahrzehnten für Menschen mit ME/CFS (und PAIS, Post-Vaccine Syndrom) in Deutschland aussieht? Mit freundlichen Grüßen Ulrike Huf Anfragenr: 298072 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/298072/