ME/CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher

welche Maßnahmen sind geplant, um die völlig unzureichende Diagnostik- UND Versorgungssituation der an ME/CFS und Long Covid erkrankten Kinder und Jugendlichen in Deutschland zu verbessern? Heißt konkret:

1. Wo werden auf das Krankheitsbild ausgerichtete Diagnostik-Zentren eingerichtet?
2. Wie wird sichergestellt, dass ausschließlich ME/CFS-erfahrene Ärzt:innen mit diesen Diagnostik-Zentren betraut werden?
3. Wie werden Kinderärzt:innen für die Erkrankung sensibilisiert und diagnostisch geschult?
4. Wo werden Therapiezentren für die erkrankten Kinder und Jugendlichen eingerichtet?
5. Wie werden Hilfe und Unterstützung für die von dieser Erkrankung ebenfalls massiv betroffenen Eltern und Geschwister implementiert?

Anfrage eingeschlafen

Warte auf Antwort
  • Datum
    25. April 2023
  • Frist
    4. Juli 2023
  • 0 Follower:innen
<< Anfragesteller:in >>
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Guten Tag, bitte senden Sie mir Folgendes zu: welche Maßnahmen sind geplant, um die…
An Bundesministerium für Gesundheit Details
Von
<< Anfragesteller:in >>
Betreff
ME/CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283]
Datum
25. April 2023 23:25
An
Bundesministerium für Gesundheit
Status
Warte auf Antwort — E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Antrag nach dem IFG/UIG/VIG Guten Tag, bitte senden Sie mir Folgendes zu:
welche Maßnahmen sind geplant, um die völlig unzureichende Diagnostik- UND Versorgungssituation der an ME/CFS und Long Covid erkrankten Kinder und Jugendlichen in Deutschland zu verbessern? Heißt konkret: 1. Wo werden auf das Krankheitsbild ausgerichtete Diagnostik-Zentren eingerichtet? 2. Wie wird sichergestellt, dass ausschließlich ME/CFS-erfahrene Ärzt:innen mit diesen Diagnostik-Zentren betraut werden? 3. Wie werden Kinderärzt:innen für die Erkrankung sensibilisiert und diagnostisch geschult? 4. Wo werden Therapiezentren für die erkrankten Kinder und Jugendlichen eingerichtet? 5. Wie werden Hilfe und Unterstützung für die von dieser Erkrankung ebenfalls massiv betroffenen Eltern und Geschwister implementiert?
Dies ist ein Antrag auf Zugang zu amtlichen Informationen nach § 1 des Gesetzes zur Regelung des Zugangs zu Informationen des Bundes (IFG) sowie § 3 Umweltinformationsgesetz (UIG), soweit Umweltinformationen im Sinne des § 2 Abs. 3 UIG betroffen sind, sowie § 1 des Gesetzes zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Verbraucherinformation (VIG), soweit Informationen im Sinne des § 1 Abs. 1 VIG betroffen sind. Sollte der Informationszugang Ihres Erachtens gebührenpflichtig sein, möchte ich Sie bitten, mir dies vorab mitzuteilen und detailliert die zu erwartenden Kosten aufzuschlüsseln. Meines Erachtens handelt es sich um eine einfache Auskunft. Gebühren fallen somit nach § 10 IFG bzw. den anderen Vorschriften nicht an. Auslagen dürfen nach BVerwG 7 C 6.15 nicht berechnet werden. Sollten Sie Gebühren veranschlagen wollen, bitte ich gemäß § 2 IFGGebV um Befreiung oder hilfsweise Ermäßigung der Gebühren. Ich verweise auf § 7 Abs. 5 IFG/§ 3 Abs. 3 Satz 2 Nr. 1 UIG/§ 4 Abs. 2 VIG und bitte Sie, mir die erbetenen Informationen so schnell wie möglich, spätestens nach Ablauf eines Monats zugänglich zu machen. Kann diese Frist nicht eingehalten werden, müssen Sie mich darüber innerhalb der Frist informieren. Ich bitte Sie um eine Antwort per E-Mail gemäß § 1 Abs. 2 IFG. Ich widerspreche ausdrücklich der Weitergabe meiner Daten an behördenexterne Dritte. Sollten Sie meinen Antrag ablehnen wollen, bitte ich um Mitteilung der Dokumententitel und eine ausführliche Begründung. Ich möchte Sie um eine Empfangsbestätigung bitten und danke Ihnen für Ihre Mühe! Mit freundlichen Grüßen << Antragsteller:in >> << Antragsteller:in >> Anfragenr: 277283 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/277283/ Postanschrift << Antragsteller:in >> << Antragsteller:in >> << Adresse entfernt >>
Mit freundlichen Grüßen << Anfragesteller:in >>
Bundesministerium für Gesundheit
Eingangsbestätigung, ME CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283] Sehr << Ant…
Von
Bundesministerium für Gesundheit
Betreff
Eingangsbestätigung, ME CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283]
Datum
26. April 2023 09:03
Status
Warte auf Antwort
Sehr << Antragsteller:in >> wie gewünscht bestätige ich den Eingang Ihrer unten stehenden Mail. Die von Ihnen übermittelten personenbezogenen Daten (z.B. Name und Anschrift) wurden bzw. werden zum Zwecke der Kontaktaufnahme und Bearbeitung Ihres Anliegens verarbeitet. Die Rechtsgrundlage dafür ist Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe e Datenschutz-Grundverordnung in Verbindung mit § 3 Bundesdatenschutzgesetz. Ihre Daten werden gemäß den für die Aufbewahrung von Schriftgut geltenden Fristen der Registraturrichtlinie, die die Gemeinsame Geschäftsordnung der Bundesministerien (GGO) ergänzt, gespeichert. Weitere Informationen hierzu und über Ihre Betroffenenrechte finden Sie in der Datenschutzerklärung des BMG: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/datenschutz.html. Mit freundlichen Grüßen
Bundesministerium für Gesundheit
Sehr << Antragsteller:in >> bezogen auf Ihre untenstehende Anfrage erteilen wir Ihnen folgende Auskun…
Von
Bundesministerium für Gesundheit
Betreff
AW: ME/CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283]
Datum
10. Mai 2023 09:14
Status
Warte auf Antwort
Sehr << Antragsteller:in >> bezogen auf Ihre untenstehende Anfrage erteilen wir Ihnen folgende Auskunft: Dem Minister liegt die Verbesserung der Versorgung von Patienten mit ME/CFS und Long-/Post-COVID und hier insbesondere die von Kindern- und Jugendlichen sehr am Herzen. Es ist ein Thema von hoher politischer Priorität. Zu Ihren Fragen: Über die Einrichtung von Spezialambulanzen entscheiden allein die entsprechenden Krankenhäuser. Die Sicherstellung der vertragsärztlichen Versorgung obliegt den unter Landesaufsicht stehenden Kassenärztlichen Vereinigungen und die Sicherstellung einer flächendeckenden und qualitativ hochwertigen stationären Versorgung liegt bei den Ländern. Der Bund versucht im Rahmen seiner Möglichkeiten die Diagnostik und Versorgung voranzutreiben. Die Bundesregierung fördert bereits Long-/Post-COVID-Forschungsprojekte mit einem Volumen im mittleren zweistelligen Millionenbereich, u.a. das Projekt "Postakute gesundheitliche Folgen von COVID-19" (Post-COVID-19) am Robert-Koch-Institut (RKI). In diesem Rahmen führt das Institut für Allgemeinmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen mit dem RKI und der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums der Technischen Universität Dresden eine im Kontext der Versorgung von Menschen mit gesundheitlichen Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion durch. Außerdem führt das Institut für Allgemeinmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen mit dem RKI und der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums der Technischen Universität Dresden eine Befragung von Hausärztinnen und –ärzten sowie ambulant tätigen Kinderärztinnen und Kinderärzten zu Informationsbedarfen im Kontext der Versorgung von Menschen mit gesundheitlichen Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion durch. Darüber hinaus ist im Koalitionsvertrag festgehalten, dass ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS eingerichtet wird. Die interdisziplinären Ambulanzen sollen dabei unterstützt werden, sich untereinander und mit weiteren Akteurinnen und Akteuren zu vernetzen, um einen Wissens- und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. Es soll ein Förderschwerpunkt zu Long-/Post-COVID im Rahmen der Ressortforschung des BMG eingerichtet werden, im Rahmen dessen die Versorgung von Long-/Post-COVID einschließlich COVID-19 assoziierter ME/CFS durch Forschung gestärkt werden soll. Bezüglich der Ausgestaltung und der Höhe der Fördersumme für diesen Förderschwerpunkt können zurzeit keine genaueren Angaben gemacht werden. Das Ergebnis des regierungsinternen Haushaltsaufstellungsverfahrens ist abzuwarten. Die Versorgungsforschung wird bei o.g. Förderschwerpunkt insgesamt eine zentrale Rolle einnehmen (für ME/CFS relevant sind z.B. Patientenpfade bei Patientinnen und Patienten mit Fatigue und Belastungsintoleranz als Leitsymptomen). Da sich Long-/Post-COVID bei einem Teil der Betroffenen auch als ME/CFS manifestieren kann, ergibt sich eine große Chance, dass auch die dringend gebotene weitere Forschung zu ME/CFS auf einer breiteren wissenschaftlichen Basis und mit höherer Forschungsqualität als bisher erfolgt. Daher werden auch ME/CFS-Betroffene von der aktuellen und zukünftigen Forschung zu Long-/Post-COVID profitieren. Das BMG wird das Thema ME/CFS künftig auch im Rahmen eines Informationsangebotes (inklusive einer Website und einer Hotline) zu Long-/Post-COVID berücksichtigen. Mit freundlichen Grüßen
<< Anfragesteller:in >>
Sehr << Anrede >> haben Sie Dank für Ihre ausführliche Antwort, in der ich viel zu Long-/Post-Covid l…
An Bundesministerium für Gesundheit Details
Von
<< Anfragesteller:in >>
Betreff
AW: ME/CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283]
Datum
20. Mai 2023 16:02
An
Bundesministerium für Gesundheit
Status
E-Mail wurde erfolgreich versendet.
Sehr << Anrede >> haben Sie Dank für Ihre ausführliche Antwort, in der ich viel zu Long-/Post-Covid lese und wenig zu ME/CFS. Schade, dass es erst eine Pandemie braucht, damit eine bald 100 Jahre alte aber immer noch unerforschte Krankheit zumindet als 'Schwanz am Covid-19-Hund' wahrgenommen wird. Aus Ihrem Schreiben stellen sich mir weitere Fragen, zudem vermisse ich Antworten zu meiner ersten Anfrage. Am 12. Mai 2023 - dem internationalen ME/CFS-Tag - gab es in Berlin ein Symposium dazu und darin ging es auch um die Forschungsgelder, die Sie erwähnen. Diese sind allerdings bislang auf 2023 befristet und die Forschenden, die inhaltlich sehr vielversprechende Wege zur Erforschung von ME/CFS gefunden haben, wissen bis heute nicht, ob und in welcher Höhe es eine Anschlussfinanzierung gibt. 1. Frage: Wie ist hier der Stand? Schön, dass der Koalitionsvertrag die Einrichtung von Kompetenzzentren et al. vorsieht. 2. Frage: Wie weit ist die Umsetzung und 3. Frage: wo entstehen diese? 4. Frage: Was ist konkret geplant, um die betroffenen Familien zu unterstützen? Vielen Familien würde es schon helfen, wenn es einen Leitfaden gibt, der darüber informiert, wie die oftmals notwendigen Anträge bei der Pflegeversicherung zu stellen sind, wie die Ämter für Teilhabe unterstützen, wie ein Behindertenausweis zu beantragen ist und welche finanzielle Unterstützung dadurch für die Familien entsteht. Denn ME/CFS ist eine Erkrankung, die viele Betroffene jenseits ihrer finanziellen Möglichkeiten bringt. Für Familien heißt es fast immer, dass ein Elternteil seine Erwerbsarbeit aufgibt, um sich der Pflege des Kindes zu widmen, was ein finanzielles Desaster ist: z.B. in Pflegestufe 3 mit weniger als 1€ pro Stunde 'vergütet' incl. unbezahltem Urlaub, denn es gibt zwar Verhinderungspflege für dringend benötigte Auszeiten der Pflegenden, doch diese wird direkt vom Pflegegeld abgezogen. Darüber hinaus braucht es Formulare, um Schulen und Schulämter zu informieren, Heimbeschulung oder Fahrdienste zu beantragen oder auch einen Avatar, um betroffenen Kindern die Möglichkeit zu geben, nicht völlig abgehängt zu werden. Ja, ich weiß, Schule ist Ländersache. Ich bin aber fest davon überzeugt, dass das BMG oder auch an die Thematik angrenzende oder überlappende Bundesministerien hier mit einem entsprechenden Framing genügend öffentlichen Druck aufbauen können, damit auch die Länder in die Förderung kommen. Und Bundes-Gelder scheinen ja dafür bereit zu stehen, wenn ich Ihr Schreiben richtig verstanden habe. 5. Frage: welche Informationskampagnen sind geplant, damit die seit über 50 Jahren von der WHO als neurologische Erkrankung in Deutschland nicht mehr als rein psychosomatisch abgestempelt wird, Eltern das Sorgerecht entzogen wird (Münchhausen-Syndrom) und Ärzt:innen endlich lernen, diese Erkrankung zu diagnostizieren? Ja, Sie haben mir geschrieben, das sei Sache der Kassenärztlichen Vereinigungen. Ich werde meine Frage auch dort stellen. Doch erwarte ich auch hier vom BMG, ähnlich wie für die Corona-Impfkampagne eine begleitende öffentlichkeitswirksame Aufklärungsarbeit. Deshalb 6. Frage: Was genau ist hier geplant? Auf Antworten freut sich nach wie vor mit frühlingsergrünten Grüßen << Antragsteller:in >> << Antragsteller:in >> Anfragenr: 277283 Antwort an: <<E-Mail-Adresse>> Laden Sie große Dateien zu dieser Anfrage hier hoch: https://fragdenstaat.de/a/277283/

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Bundesministerium für Gesundheit
Sehr << Antragsteller:in >> ich nehme Bezug auf Ihre untenstehende Nachfrage vom 20.05.2023 und erte…
Von
Bundesministerium für Gesundheit
Betreff
AW: ME/CFS - Versorgungsituation erkrankter Kinder und Jugendlicher [#277283]
Datum
8. August 2023 15:03
Status
Warte auf Antwort
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Sehr << Antragsteller:in >> ich nehme Bezug auf Ihre untenstehende Nachfrage vom 20.05.2023 und erteile Ihnen folgende Auskunft: Zu Ihrer ersten Frage bezüglich Anschlussfinanzierungen befristeter Forschungsgelder liegt die Zuständigkeit beim Bundesministerium für Forschung und Bildung (BMBF). Hinsichtlich Ihrer zweiten und dritten Frage kann festgestellt werden, dass das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ab 2024 im Rahmen eines mehrjährigen Programms die versorgungsnahe Forschung zu Long COVID fördern wird. Hierfür werden 21 Mio. Euro bereitgestellt. Im Fokus der Förderung stehen Modellprojekte, in denen innovative Versorgungsformen zur Behandlung von Long COVID-Betroffenen entwickelt und erprobt werden. Von dem Long-/Post-COVID-Förderschwerpunkt werden auch ME/CFS-Patientinnen und -Patienten sowie Menschen mit geschilderten länger andauernden Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung profitieren, die Long-COVID-ähnliche Symptome haben. Das BMG wird eine Förderbekanntmachung zur wettbewerblichen Vergabe und der Evaluation der Projekte veröffentlichen. Zusätzlich werden über den Innovationsfonds beim G-BA weitere Forschungsprojekte zu Long COVID gefördert. Dafür stehen weitere 20 Mio. Euro zur Verfügung. Die Förderbekanntmachung wurde am 30.06.2023 veröffentlicht. Zu Ihrer vierten Frage teilen wir Ihnen mit: Behindertenstatus und Pflegegrade: Schwerbehindertenausweise und auch Pflegegrade werden nicht aufgrund einer bestimmten Erkrankung bzw. Diagnose (z.B.: Krebserkrankung, Herz-Kreislauferkrankung oder in diesem Fall ME/CFS) anerkannt. Allein die Art und Schwere der jeweiligen Beeinträchtigungen bzw. die Schwere der Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten und der dadurch bedingte Hilfebedarf durch andere Personen sind dafür ausschlaggebend. Der Pflegegrad wird vom Medizinischen Dienst oder von durch die Pflegekasse beauftragte andere Gutachterinnen und Gutachtern auf Grundlage eines pflegewissenschaftlich entwickelten Begutachtungsinstruments festgestellt; die Entscheidung über die Höhe des Pflegegrades trifft die Pflegekasse unter maßgeblicher Berücksichtigung des Gutachtens. Im Rahmen der Begutachtung zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit werden durch eine Untersuchung der versicherten Person die Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten in sechs Lebensbereichen (sog. Module) sowie die voraussichtliche Dauer der Pflegebedürftigkeit ermittelt. Es handelt sich hierbei um die Bereiche Mobilität, Kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen, Selbstversorgung, Bewältigung von und selbständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen sowie Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte. Für jedes Kriterium in den genannten Lebensbereichen ermitteln die Gutachterinnen und Gutachter den Grad der Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Person, in der Regel anhand eines Punktwerts zwischen 0 (Person kann Aktivität ohne eine helfende Person durchführen, jedoch gegebenenfalls allein mit Hilfsmitteln) und – in der Regel - 3 (Person kann die Aktivität nicht durchführen, auch nicht in Teilen). So wird in jedem Bereich der Grad der Beeinträchtigung sichtbar. Dem entsprechend werden auch die von Ihnen beschriebenen Beschwerden mit Auswirkungen auf Ihre Selbständigkeit und Ihre Fähigkeiten im Rahmen der Pflegebegutachtung berücksichtigt. Am Ende fließen die Punkte mit unterschiedlicher Gewichtung zu einem Gesamtwert zusammen, der für einen der fünf Pflegegrade steht. Ausführliche Informationen zum Begutachtungsinstrument finden Sie unter: https://md-bund.de/themen/pflegebeduerftigkeit-und-pflegebegutachtung.html. Ergänzend wird darauf hingewiesen, dass die Anerkennung einer Schwerbehinderung aufgrund eines – von der Pflegeversicherung unabhängigen – Antragsverfahrens nach dem Neunten Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) SGB IX erfolgt. Die damit verbundenen Leistungen und Berechtigungen bestehen unabhängig von den Leistungen der Pflegeversicherung. Unterstützung von Pflegenden: Voraussetzung für die Inanspruchnahme von Leistungen nach dem Elften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XI) ist immer das Vorliegen eines Pflegegrades. Durch den seit dem 1. Januar 2017 geltenden Pflegebedürftigkeitsbegriff werden in den Pflegegrad 1 auch Menschen eingestuft, die nur verhältnismäßig geringe Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten aufweisen. Somit wurde durch die Einführung des Pflegegrades 1 der Kreis der Menschen, die Leistungen der Pflegeversicherung erhalten können, bereits deutlich erweitert. Unterhalb von 12,5 Gesamtpunkten sind die Einschränkungen aus pflegewissenschaftlicher Sicht so gering, dass keine Pflegebedürftigkeit im Sinne der sozialen Pflegeversicherung vorliegt. Sofern die Möglichkeit besteht, die häusliche Pflege einer pflegebedürftigen Person der Pflegegrade 2 bis 5 selbst zu organisieren, kann das monatliche Pflegegeld eingesetzt werden. Bei der selbst organisierten Sicherstellung der Pflege sind die Anspruchsberechtigten nicht an bestimmte Leistungsanbieter oder Leistungen gebunden. Das monatliche Pflegegeld können sie daher zum Beispiel auch für eine Pflegekraft einsetzen, die keine Zulassung durch die Pflegekassen besitzt. Pflegebedürftige Personen des Pflegegrades 1 haben keinen Anspruch auf Pflegegeld. Jedoch steht auch ihnen bei häuslicher Pflege der Entlastungsbetrag in Höhe von bis zu 125 Euro monatlich zu. Dieser kann in Pflegegrad 1 grundsätzlich genauso eingesetzt werden wie in den Pflegegraden 2 bis 5, allerdings mit einer Besonderheit: Anders als in den Pflegegraden 2 bis 5 kann der Entlastungsbetrag in Pflegegrad 1 auch für Leistungen ambulanter Pflegedienste im Bereich der körperbezogenen Selbstversorgung (das sind bestimmte Leistungen aus dem Bereich der körperbezogenen Pflegemaßnahmen) eingesetzt werden. Das bedeutet, dass in Pflegegrad 1 der Entlastungsbetrag beispielsweise auch für die Unterstützung durch einen Pflegedienst beim Duschen oder Baden genutzt werden kann. Pflegebedürftige Personen haben Anspruch auf eine umfassende individuelle Pflegeberatung, mit der bereits frühzeitig auf die konkrete Situation der Betroffenen eingegangen werden kann. Hierfür können die Pflegebedürftigen und ihre Angehörigen die Beratungsangebote ihrer Pflegekasse oder das Beratungsangebot in einem nahe gelegenen Pflegestützpunkt nutzen. Ferner besteht insbesondere für die pflegenden Angehörigen die Möglichkeit, kostenfrei an einem Pflegekurs teilzunehmen. Ihre Fragen zu Leistungen zur sozialen Teilhabe bzw. Leistungen für Menschen mit Behinderungen richten Sie bitte an das dafür zuständige Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS). Zu Ihrer fünften und sechsten Frage nehmen wir wie folgt Stellung: Ein wichtiges Anliegen des BMG ist die Verbesserung der Aufklärung der allgemeinen und der Fachöffentlichkeit zu ME/CFS. Das BMG hat daher das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS systematisch aufzuarbeiten und zu bewerten. Der Abschlussbericht wurde im Mai 2023 veröffentlicht. Der Bericht und die Arbeiten des IQWiG informieren die Fach- und die breite Öffentlichkeit evidenzbasiert und in allgemeinverständlicher Form über ME/CFS auf dem IQWiG-Portal www.gesundheitsinformation.de. Zudem wurde der Bericht auf der BMG-Website zu Long-/Post-COVID veröffentlicht. Das Informationsportal www.longcovid-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) hat eine Verlinkung zum IQWiG-Portal erstellt. Zur fachlichen Unterstützung der Fort- und Weiterbildung von ärztlichem und psychotherapeutischem Personal hat das BMG den Abschlussbericht an die dafür zuständige Bundesärzte- und Bundespsychotherapeutenkammer übergeben. Mit freundlichen Grüßen